Comunidade Amiga da Demência: demandas para implementação na perspectiva de pessoas com demência e seus cuidadores

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Data
2022-12-16
Autores
Radicchi, Helena Zacharias [UNIFESP]
Orientadores
Mattos, Emanuela Bezerra Torres [UNIFESP]
Tipo
Trabalho de conclusão de curso de graduação
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Resumo
Introdução: Globalmente, aproximadamente 9,9 milhões de pessoas desenvolvem demência por ano, um novo caso a cada três segundos. Governos em todo o mundo alertam para a necessidade de implementação de políticas públicas de saúde relacionadas à demência, para que seja possível garantir a prestação de cuidados adequados aos pacientes e seus cuidadores. A Comunidade Amiga da Demência (CAD) se destina a ser um lugar onde as pessoas com demência e seus cuidadores se sintam compreendidos, respeitados, com acesso a suporte e apoio, com potencial de contribuição ativa e participativa na vida da comunidade. Objetivo: Conhecer as demandas e necessidades das pessoas com demência e seus cuidadores familiares da cidade de Santos. Método: Foi realizada a análise de conteúdo quantitativa e qualitativa proposta por Bardin (1977; 2000) dos dois grupos focais que ocorreram em Abril de 2022, com pessoas com demência e seus cuidadores familiares. Foi aplicado um questionário com dados sócio-demográficos e outro específico relacionado à demência. Os participantes responderam a questão central: “Quais as demandas da pessoa com demência e de seu cuidador na comunidade em que vive?”. Resultados: Participaram da pesquisa 12 participantes, sendo 6 pessoas com demência e 6 de seus respectivos cuidadores familiares. Ao avaliar a rotina antes do diagnóstico, o impacto desfavorável ou negativo na vida após o diagnóstico alcançou 62,9% dos cuidadores familiares e 32,3% das pessoas com demência. Entre os participantes foi possível identificar que 17,5% dos cuidadores e 56,3% das pessoas com demência trouxeram em seus relatos aspectos favoráveis à vida após o diagnóstico. A escuta de pessoas com demência foi primordial para identificar as principais áreas apontadas que necessitam de investimento e qualificação para que possa ser inclusiva a este público, entre elas: melhorias na segurança (42,1%), espaço para atividades significativas (26,3%) e transporte público (21%). Na perspectiva de quem cuida, as demandas estavam voltadas ao acesso a profissionais especialistas qualificados (27,9%), serviços de saúde com equipe multiprofissional (30,3%) e espaços de convivência na comunidade (17,2%). A melhoria da acessibilidade e o custo direto e indireto da demência também foram descritos como demandas chaves de investimento para que se tenha uma Comunidade Amiga da Demência na cidade de Santos. Discussão: Independente do nível de renda e/ou escolaridade a falta de conhecimento sobre a demência é uma realidade no Brasil, assim como a falta de profissionais especializados em demência, o que é uma barreira para o diagnóstico. Para implementação da CAD ser eficaz é necessário que as demandas das pessoas com demência e seus cuidadores sejam ouvidas. Conclusão: A implementação dos princípios-chave das Comunidades Amigas da Demência visa aumentar a consciência e compreensão a respeito da demência, maior envolvimento social e cultural da pessoa com demência, tomada de medidas legais que capacitem as pessoas com demência para a proteção de seus direitos.
Introduction: Globally, approximately 9,9 million people develop dementia each year, one new case every three seconds. Governments around the world warn of the need to implement public health policies related to dementia, so that it is possible to guarantee the provision of adequate care to patients and their caregivers. The Dementia Friendly Community (DFC) is intended to be a place where people with dementia and their caregivers feel understood, respected, with access to aid and support services, with the potential to make an active and participatory contribution to the life of the community. Objective: To know the demands and needs of people with dementia and their family caregivers in the city of Santos. Method: The quantitative and qualitative content analysis proposed by Bardin (1977; 2000) of the two focus groups that took place in April 2022 were carried out, with 12 participants, being pairs of people with dementia and their family caregivers. A questionnaire with socio-demographic data and a specific one related to dementia was applied. Participants answered the central question: “What are the demands of the person with dementia and their caregiver in the community in which they live?”. Results: When evaluating the routine before diagnosis, the unfavorable or negative impact on life after diagnosis reached 62,9% of family caregivers and 32,3% of people with dementia. Among the participants, it was possible to identify that 17,5% of caregivers and 56,3% of people with dementia brought positive aspects of life after diagnosis in their reports. Listening to people with dementia was essential to the main areas identified that need investment and qualification in order to be inclusive of this public, among them: improvements in safety (42,1%), space for significant activities (26,3%) and public transport (21%). From the caregiver's perspective, the demands were focused on access to qualified specialist professionals (27,9%), health services with a multidisciplinary team (30,3%) and spaces for coexistence in the community (17,2%). Improved accessibility and the direct and indirect cost of dementia were also described as key investment demands for a Dementia Friendly Community in the city of Santos. Discussion: Regardless of income and/or education level, the lack of knowledge about dementia is a reality in Brazil, as well as the lack of professionals specialized in dementia, promoting a barrier to diagnosis. For the implementation of DFC to be effective, it is necessary that the demands of people with dementia and their caregivers are heard. Conclusion: The implementation of the Dementia Friendly Communities key principles aims to increase awareness and understanding of dementia, greater social and cultural involvement of the person with dementia, taking legal measures that empower people with dementia to protect their rights.
Descrição
Citação
RADICCHI, Helena Zacharias. Comunidade Amiga da Demência: demandas para implementação na perspectiva de pessoas com demência e seus cuidadores. 2022. 49 f. Trabalho de conclusão de curso (Graduação em Terapia Ocupacional) - Instituto de Saúde e Sociedade, Universidade Federal de São Paulo, Santos, 2022.