Análise dos itinerários terapêuticos de famílias de crianças com transtorno do espectro autista
Data
2019-07-05
Autores
Fornazier, Vivian De Castro Pires 
Orientadores
Jurdi, Andrea Perosa Saigh
Tipo
Dissertação de mestrado
Título da Revista
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Resumo
The studies of the therapeutic itineraries are not limited to map people's pathway seeking for treatment, it goes deepen in correlating the fields of meanings that cross these people and support their care choices. Thus, to study these fields is to draw near the contexts of the subjects, enabling them to see themselves as protagonists in their health relations and in the comprehension of their illnesses. This study aimed to analyze the therapeutic itinerary of ten families with children members aged 7 to 12 years with Autism Spectrum Disorder, identifying the adopted strategies of care and the correlations between the therapeutic itinerary and the socio-cultural context. It is a qualitative approach research that used semi-structured interview and socio-economic questionnaire as data production instruments. The interviews were carried out from March to June of 2018 and the analysis of the produced material by the interviews was conduct through content analysis. As results, it was noticed that what families understand about ASD appeared in the majority of reports through biological and genetic conception. It was observed change on family dynamic and considerable maternal overload after the diagnosis. Also, it was evidenced the search for treatments considered alternative or complementary for the kids - homeopathic treatment, the use of herbs and flower remedies were the most reported. The inclusion of these children into physical activities such as swimming, equine therapy and martial arts also appear as complementary activities to traditional therapies. For the families, social support is given mainly through the groups of familiars with children diagnosed with ASD, through faith and religion. The circulation of these families and children in environments that allow social approximations and leisure has also been a common practice, however, the public places that favor this circulation are located in a specific area of the city, with better social indicators, compromising the access and the social participation of the residents of outskirts. The philanthropic institutions that provide special education emerged as the main place of formal care. Eight of the ten families interviewed attend philanthropic institutions, three attend public health services (CAPSi and CER), one of them also attend a philanthropic institution and four use the private system as a complement to the philanthropic and the public system. In relation to the sphere of the inclusion in regular education, many were the reports pointing to a negative evaluation of the reality they are braving. According to the interviews, the lack of qualified professionals, once families are required to pick up the children at school when they are in crisis situations or in the absence of mediators, appear as frequent situations that cause considerable stress for these families. In some situations, these families evaluate philanthropic institutions that provide special education as more appropriate places to take their children instead of regular schools. Although confronting strategies used by the families have shown common points, the socioeconomic conditions appeared as a limiting factor that conducts decisions in both formal and informal care. It was possible to understand that the construction of the therapeutic itineraries is not exclusively limited to the scope of circulation of these children in formal health care services, but also refers to daily practices that can help them to face adverse situations, in which the contact with other people, the feeling of belonging, the experience of not feeling lonely or isolated, and the certainty of having places and people to count on to alleviate the suffer experienced. It is expected that the results of this study may contribute to future researches that focus on people with ASD and their families, their life contexts and the support they need in order to pursuit professional care and social participation.
Os estudos dos itinerários terapêuticos não se esgotam em mapear os caminhos percorridos pelas pessoas em busca de tratamento, mas se aprofundam em correlacionar os campos de significados que atravessam essas pessoas e embasam suas escolhas de cuidado. Assim, estudar esses campos é se aproximar dos contextos dos sujeitos, possibilitando que eles possam se ver como protagonistas nas suas relações de saúde e na compreensão de seus adoecimentos. Este estudo teve por objetivo analisar o itinerário terapêutico de dez famílias de crianças de 7 a 12 anos com Transtorno do Espectro Autista, identificando as estratégias de cuidado adotadas e as correlações existentes entre o itinerário terapêutico e o contexto sócio cultural. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa que utilizou entrevista semi-estrutrada e questionário sócio econômico como instrumentos de produção de dados. As entrevistas foram realizadas no período de março a junho de 2018 e a análise do material produzido pelas entrevistas foi realizada por meio da análise de conteúdo. Como resultados, notamos que o entendimento que as famílias fazem a respeito do TEA apareceu na maioria dos relatos através de uma concepção biológica e genética. Constatou-se mudança na dinâmica familiar e considerável sobrecarga materna após o diagnóstico. Também ficou evidenciada a busca por tratamentos para as crianças considerados como alternativos ou complementares, sendo o tratamento homeopático, o uso de ervas e florais os mais relatados. A inserção das crianças em atividades físicas como natação, equoterapia e lutas também aparecem como atividades complementares às terapias tradicionais. Para as famílias, o suporte social se dá, principalmente através do apoio encontrado em grupos de familiares de crianças com TEA, da fé e da religião. A circulação das famílias e crianças em ambientes que permitam aproximações sociais e o lazer também se mostrou uma prática comum, no entanto os locais públicos que favorecem tal circulação estão localizados em um território específico da cidade, com melhores indicadores sociais, comprometendo o acesso e a participação social dos moradores de bairros da periferia. As instituições filantrópicas de educação especial apareceram como o principal local de cuidado formal. Das dez famílias entrevistadas, oito frequentam instituições filantrópicas, três frequentam serviços públicos de saúde (CAPSi e CER), sendo que uma dessas também frequenta uma instituição filantrópica e quatro usam o sistema particular como complemento ao sistema filantrópico e público. Com relação ao âmbito da inclusão no ensino regular, muitos foram os relatos apontando uma avaliação negativa diante da realidade que estão vivendo. De acordo com as entrevistas, a falta de profissionais capacitados, sendo as famílias requisitadas a buscar as crianças quando estão em situações de crise ou na ausência de mediadores, aparecem como situações frequentes e que causam bastante estresse para essas famílias, que algumas vezes acabam avaliando as instituições filantrópicas de educação especial como locais mais apropriados para levarem seu filhos. Embora as estratégias de enfrentamento utilizadas pelas famílias tenham mostrado pontos em comum, as condições socioeconômicas apareceram como um fator limitante conduzindo as decisões a serem tomadas tanto no que diz respeito ao cuidado formal como informal. Foi possível compreender que a construção dos itinerários terapêuticos não se limita exclusivamente ao âmbito da circulação das crianças em serviços de cuidados formais em saúde, mas se refere a práticas do dia a dia que possam auxiliar no enfrentamento das situações adversas, nas quais o contato com o outro, o sentimento de pertencimento, a experiência de não sentirem-se só ou isolados e a certeza de terem locais e pessoas com quem contar aliviam o sofrimento vivido. Espera-se que os resultados desse estudo possam contribuir para pesquisas futuras que tenham como foco as pessoas com TEA e suas famílias, seus contextos de vida e os apoios que necessitam na busca por cuidado e participação social.
Os estudos dos itinerários terapêuticos não se esgotam em mapear os caminhos percorridos pelas pessoas em busca de tratamento, mas se aprofundam em correlacionar os campos de significados que atravessam essas pessoas e embasam suas escolhas de cuidado. Assim, estudar esses campos é se aproximar dos contextos dos sujeitos, possibilitando que eles possam se ver como protagonistas nas suas relações de saúde e na compreensão de seus adoecimentos. Este estudo teve por objetivo analisar o itinerário terapêutico de dez famílias de crianças de 7 a 12 anos com Transtorno do Espectro Autista, identificando as estratégias de cuidado adotadas e as correlações existentes entre o itinerário terapêutico e o contexto sócio cultural. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa que utilizou entrevista semi-estrutrada e questionário sócio econômico como instrumentos de produção de dados. As entrevistas foram realizadas no período de março a junho de 2018 e a análise do material produzido pelas entrevistas foi realizada por meio da análise de conteúdo. Como resultados, notamos que o entendimento que as famílias fazem a respeito do TEA apareceu na maioria dos relatos através de uma concepção biológica e genética. Constatou-se mudança na dinâmica familiar e considerável sobrecarga materna após o diagnóstico. Também ficou evidenciada a busca por tratamentos para as crianças considerados como alternativos ou complementares, sendo o tratamento homeopático, o uso de ervas e florais os mais relatados. A inserção das crianças em atividades físicas como natação, equoterapia e lutas também aparecem como atividades complementares às terapias tradicionais. Para as famílias, o suporte social se dá, principalmente através do apoio encontrado em grupos de familiares de crianças com TEA, da fé e da religião. A circulação das famílias e crianças em ambientes que permitam aproximações sociais e o lazer também se mostrou uma prática comum, no entanto os locais públicos que favorecem tal circulação estão localizados em um território específico da cidade, com melhores indicadores sociais, comprometendo o acesso e a participação social dos moradores de bairros da periferia. As instituições filantrópicas de educação especial apareceram como o principal local de cuidado formal. Das dez famílias entrevistadas, oito frequentam instituições filantrópicas, três frequentam serviços públicos de saúde (CAPSi e CER), sendo que uma dessas também frequenta uma instituição filantrópica e quatro usam o sistema particular como complemento ao sistema filantrópico e público. Com relação ao âmbito da inclusão no ensino regular, muitos foram os relatos apontando uma avaliação negativa diante da realidade que estão vivendo. De acordo com as entrevistas, a falta de profissionais capacitados, sendo as famílias requisitadas a buscar as crianças quando estão em situações de crise ou na ausência de mediadores, aparecem como situações frequentes e que causam bastante estresse para essas famílias, que algumas vezes acabam avaliando as instituições filantrópicas de educação especial como locais mais apropriados para levarem seu filhos. Embora as estratégias de enfrentamento utilizadas pelas famílias tenham mostrado pontos em comum, as condições socioeconômicas apareceram como um fator limitante conduzindo as decisões a serem tomadas tanto no que diz respeito ao cuidado formal como informal. Foi possível compreender que a construção dos itinerários terapêuticos não se limita exclusivamente ao âmbito da circulação das crianças em serviços de cuidados formais em saúde, mas se refere a práticas do dia a dia que possam auxiliar no enfrentamento das situações adversas, nas quais o contato com o outro, o sentimento de pertencimento, a experiência de não sentirem-se só ou isolados e a certeza de terem locais e pessoas com quem contar aliviam o sofrimento vivido. Espera-se que os resultados desse estudo possam contribuir para pesquisas futuras que tenham como foco as pessoas com TEA e suas famílias, seus contextos de vida e os apoios que necessitam na busca por cuidado e participação social.