Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento: uma revisão integrativa
Data
2024-07-12
Autores
Mello, Rayssa Ferreira 
Orientadores
Uchôa-Figueiredo, Lúcia da Rocha
Tipo
Trabalho de conclusão de curso
Título da Revista
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Resumo
Cuidar de uma criança é uma atividade complexa que exige uma grande dose de paciência e responsabilidade. Para cuidadores de crianças com problemas neurológicos o cuidado torna-se mais difícil que o tradicional, pois dos cuidados básicos e da integralização de novas atividades na sua rotina devido a chegada da criança, é necessário também auxiliar e dar suporte com base no transtorno apresentado por ela. O objetivo geral deste trabalho é conhecer a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores primários no contexto do cuidado, a partir de uma revisão sistemática. Método: A fim de se obter uma definição clara e abrangente dos materiais que foram investigados na revisão sistemática integrativa, utilizou-se a estratégia PCC: P (População), C (Conceito) e C (Contexto). A coleta de dados foi realizada na base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Os resultados foram apresentados através do fluxograma do PRISMA, contendo os passos que foram realizados. No total, 13 artigos foram utilizados na pesquisa onde foi possível identificar que independentemente do transtorno que seu filho apresente, a qualidade de vida das cuidadoras primárias é afetada negativamente em pelo menos um aspecto de sua vida, mesmo que este seja de forma mais branda. Para além disso, é notável que ao depender da doença, magnitude dos sintomas e do nível de dificuldade de cuidado que a criança apresentar, mais sobrecarregada será a rotina dos cuidadores. Conclusão: essa revisão proporcionou uma compreensão abrangente dos desafios enfrentados pelos cuidadores primários, principalmente das mães, destacando a necessidade de um olhar extensivo para essa população e a importância de ser oferecido práticas de cuidado para estas pessoas, inclusive aproveitando os momentos em que estão esperando suas crianças serem atendidas no processo de habilitação e reabilitação, visando desta forma que esta pessoa encontre outras para conversar e trocar vivências, além de fortalecer a sua rede de apoio social.
Caring for a child is a complex activity that demands a great deal of patience and responsibility. For caregivers of children with neurological problems, the care becomes more challenging than traditional caregiving. Besides attending to basic needs and integrating new activities into their routines due to the child's arrival, they also need to provide assistance and support tailored to the child's disorder. The overall aim of this work is to understand the quality of life and burden experienced by primary caregivers in the context of caregiving, through a systematic review. Methodology: To obtain a clear and comprehensive definition of the materials investigated in the integrative systematic review, the PCC strategy was employed: P (Population), C (Concept), and C (Context). Data collection was conducted using the Virtual Health Library (BVS) database. Results were presented using a PRISMA flow diagram outlining the steps taken. In total, 13 articles were included in the research, revealing that regardless of the specific disorder their child may have, primary caregivers' quality of life is negatively impacted in at least one aspect of their lives, albeit to varying degrees. Moreover, depending on the illness, the severity of symptoms, and the level of caregiving difficulty required by the child, caregivers' routines can become more burdened. Conclusion: This review provided a comprehensive understanding of the challenges faced by primary caregivers, particularly mothers, underscoring the need for extensive attention to this population and the importance of offering caregiving practices tailored to their needs. This includes utilizing the waiting times during their children's rehabilitation processes to facilitate opportunities for caregivers to connect with others, share experiences, and strengthen their social support networks.
Caring for a child is a complex activity that demands a great deal of patience and responsibility. For caregivers of children with neurological problems, the care becomes more challenging than traditional caregiving. Besides attending to basic needs and integrating new activities into their routines due to the child's arrival, they also need to provide assistance and support tailored to the child's disorder. The overall aim of this work is to understand the quality of life and burden experienced by primary caregivers in the context of caregiving, through a systematic review. Methodology: To obtain a clear and comprehensive definition of the materials investigated in the integrative systematic review, the PCC strategy was employed: P (Population), C (Concept), and C (Context). Data collection was conducted using the Virtual Health Library (BVS) database. Results were presented using a PRISMA flow diagram outlining the steps taken. In total, 13 articles were included in the research, revealing that regardless of the specific disorder their child may have, primary caregivers' quality of life is negatively impacted in at least one aspect of their lives, albeit to varying degrees. Moreover, depending on the illness, the severity of symptoms, and the level of caregiving difficulty required by the child, caregivers' routines can become more burdened. Conclusion: This review provided a comprehensive understanding of the challenges faced by primary caregivers, particularly mothers, underscoring the need for extensive attention to this population and the importance of offering caregiving practices tailored to their needs. This includes utilizing the waiting times during their children's rehabilitation processes to facilitate opportunities for caregivers to connect with others, share experiences, and strengthen their social support networks.
Descrição
Citação
MELLO, Rayssa Ferreira . Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento: uma revisão integrativa. 2024. 48 f. Trabalho de conclusão de curso (Graduação em Terapia Ocupacional) - Universidade Federal de São Paulo, Instituto de Saúde e Sociedade, Santos, 2024.