Qualidade de vida de cuidadores de indivíduos em um primeiro episódio psicótico
Data
2016-11-28
Autores
Jorge, Rita de Cassia Ferreira de Araujo 
Orientadores
Chaves, Ana Cristina Chaves
Tipo
Tese de doutorado
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Resumo
The first psychotic episode psychosis is a critical period of great suffering for the affected individuals and their caregivers. With the community-based treatment implementation worldwide, families have been the primary caregivers, taking responsibility for addressing the needs the care recipient. Quality of life among these caregivers is low in various countries and different socio-cultural systems. Quality of life is related to a person?s perceptions of their position in life, within their own cultural context, system of values, goals, expectations, standards and concerns. Understanding the impact of caring for patients with first episode psychosis means recognizing that the caregiver needs care. Such a view will be instrumental in developing future personalized interventions that will benefit the actors of this care. To our knowledge, the present is the first Brazilian study on quality of life of caregivers of individuals experiencing a first psychotic episode. Objectives: (1) Brazilian Portuguese translation and validation of the Experience Caregiving Inventory; and (2) Evaluation of the Quality of Life predictors of primary caregivers of individuals with first episodic psychosis. Two papers have been developed for the preparation of this thesis. Methods: Longitudinal study with eighty individuals experiencing first episodic psychosis and their primary caregivers, consecutively recruited from the First Episodic Psychosis Outpatient Service of the Federal University of São Paulo / UNIFESP, and followed over a year. These caregivers were directly involved in the management of patients, not paid to provide care, over eighteen years of age, and submitted to sociodemographic and economic surveys, Short-Form 36, Self-Report Questionnaire-20 and Experience of Caring Inventory at time zero and 1 year. To meet the first objective, the process of translation / adaptation of the scale followed the recommendations for semantic, idiomatic, experimental and conceptual equivalences by using backtranslation, review committee, evaluation by a committee of judges, pre-testing techniques and review of weight / value of the scores. Regarding the second objective of this study, we tested the impact of the Self-Report Questionnaire-20 and the Experience of Caring Inventory on caregiver quality of life. The first step was to determine how the variables interrelated through a bivariate correlation (sum of "Yes" of the Self Report Questionnaire-20, Experience of caring Inventory, and positive and negative scores and domains of the Short Form-36). Spearman correlation was used for non-normal distributions between variables, or Pearson's correlation when the variables showed normal distribution. The Kolmogorov-Smirnov test was used to verify the normality of distribution. Next, we extracted a single quality of life variable through principal component analysis, a statistical technique used to reduce data, thereby decreasing the complexity of the interrelations between the 8 domains of the Short Form-36 to a relatively small number of combinations. The resulting component, called "Essential Quality of Life " was used as a result of linear regression models: one with non-adjusted covariates (each covariate individually calculated) and the other with the adjusted covariate (regression of all predictors together to the extracted component of quality of life as a result). Results: (1) We obtained good internal consistency and a reliable version of the Experience of Caring Inventory. (2) The strongest predictor of caregivers? low quality of life at one-year follow-up was the high score of the Self-Report Questionnaire 20 at time zero, with worse mental health related to lower quality of life. Conclusion: The Brazilian version of the Experience of Caring Experience Inventory is a valid tool to describe the experience of caring for a family member with severe mental illness in our culture, the main advantage of this scale is that it assesses the positive and negative aspects of care. Our study supports the idea that the well-being of individuals caring for and living with a family member with first psychotic episode is affected right at the onset of the disease and that their mental health is predictor of their quality of life.
O primeiro episódio psicótico é um período crítico e de grande sofrimento para o indivíduo acometido e seus cuidadores. Após a priorização do tratamento comunitário em todo o mundo, os familiares se tornaram os principais cuidadores dos indivíduos, assumindo a responsabilidade de cuidar, dar suporte ou assistir as necessidades da pessoa cuidada. Tais cuidadores apresentam baixos níveis de qualidade de vida em diferentes países e sistemas socioculturais, sendo qualidade de vida a percepção de cada indivíduo sobre sua posição na vida, dentro de seu próprio contexto cultural, sistema de valores, objetivos, expectativas, normas e preocupações. Entender o impacto do cuidar de pacientes em primeiro episódio psicótico significa entender que este cuidador precisa de cuidados. Este olhar será útil para o desenvolvimento de futuras intervenções personalizadas, com benefícios para os atores deste cuidar. Até onde sabemos, este é o primeiro estudo brasileiro sobre qualidade de vida de cuidadores de indivíduos em primeiro episódio psicótico. Objetivos: (1) Traduzir e Validar o Experience Caregiving Inventory para o português brasileiro; e (2) Avaliar os preditores de Qualidade de Vida dos cuidadores principais de indivíduos em primeiro episódio psicótico. Para a elaboração desta tese foram desenvolvidos dois artigos científicos. x Métodos: Estudo longitudinal com oitenta indivíduos em primeiro episódio psicótico e seus principais cuidadores, consecutivamente recrutados no serviço ambulatorial de Primeiro Episódio Psicótico da Universidade Federal de São Paulo/UNIFESP, e acompanhados ao longo de um ano. Os cuidadores referenciados estavam envolvidos diretamente no manejo do paciente, não eram pagos para prestar o cuidado, tinham mais de dezoito anos e foram submetidos aos questionários sócio-demográficoseconômicos, Short-Form 36, Self-Report Questionnaire-20 e Inventário da Experiência do Cuidar no tempo zero e em 1 ano. Para cumprir o primeiro objetivo, o processo de tradução/adaptação de escala seguiu as recomendações para obter equivalências semânticas, idiomáticas, experimentais e conceituais pelo uso de retrotradução, comitê de revisão, avaliação por juízes, técnicas de pré-testagem e reexame do peso/valor dos escores. Em relação ao segundo objetivo deste trabalho, testamos o impacto do Self-Report Questionnaire-20 e do Inventário da Experiência do Cuidar na qualidade de vida dos cuidadores. O primeiro passo foi avaliar como as variáveis se inter-relacionavam, por meio de uma correlação bivariada (somatória de ?Sim? da Self Report Questionnaire-20, Inventário da Experiência do Cuidar ? escores positivo e negativo e domínios da Short Form-36), usando a correlação de Spearman para as distribuições não-normais entre as variáveis, ou a correlação de Pearson quando as variáveis mostraram distribuição normal. O teste de Kolmogorov-Smirnov foi usado para testar a normalidade da distribuição. Na sequência, extraímos uma variável única de qualidade de vida por meio da análise dos componentes principais, técnica estatística usada para reduzir dados, diminuindo a complexidade das inter-relações entre os 8 domínios da Short Form-36 para um número relativamente pequeno de combinações entre eles. O componente obtido, chamado de ?qualidade de vida Essencial?, foi usado como resultado dos modelos de regressão linear: um com as covariáveis não-ajustadas (cada covariável calculada individualmente) e outro com as covariáveis ajustadas (regressão de todos os preditores juntos para o componente extraído de qualidade de vida como resultado). Resultados: (1) Obtivemos boa consistência interna e uma versão confiável do Inventário da Experiência do Cuidar. (2) O mais forte preditor de baixa qualidade de vida dos cuidadores no seguimento de um ano foi o alto escore da Self Report Questionnaire-20 no tempo zero, sendo uma pior saúde mental relacionada com uma qualidade de vida mais baixa. xi Conclusão: A versão brasileira do Inventário da Experiência do Cuidar é um instrumento válido para descrever a experiência do cuidar de um familiar com doença mental grave em nossa cultura, tendo esta escala a vantagem principal avaliar aspectos positivos e negativos do cuidar. Nosso estudo corrobora a ideia que viver com um indivíduo em primeiro episódio psicótico tem impacto no bem-estar dos cuidadores logo no início da doença e que a saúde mental destes cuidadores é preditor de sua qualidade de vida.
O primeiro episódio psicótico é um período crítico e de grande sofrimento para o indivíduo acometido e seus cuidadores. Após a priorização do tratamento comunitário em todo o mundo, os familiares se tornaram os principais cuidadores dos indivíduos, assumindo a responsabilidade de cuidar, dar suporte ou assistir as necessidades da pessoa cuidada. Tais cuidadores apresentam baixos níveis de qualidade de vida em diferentes países e sistemas socioculturais, sendo qualidade de vida a percepção de cada indivíduo sobre sua posição na vida, dentro de seu próprio contexto cultural, sistema de valores, objetivos, expectativas, normas e preocupações. Entender o impacto do cuidar de pacientes em primeiro episódio psicótico significa entender que este cuidador precisa de cuidados. Este olhar será útil para o desenvolvimento de futuras intervenções personalizadas, com benefícios para os atores deste cuidar. Até onde sabemos, este é o primeiro estudo brasileiro sobre qualidade de vida de cuidadores de indivíduos em primeiro episódio psicótico. Objetivos: (1) Traduzir e Validar o Experience Caregiving Inventory para o português brasileiro; e (2) Avaliar os preditores de Qualidade de Vida dos cuidadores principais de indivíduos em primeiro episódio psicótico. Para a elaboração desta tese foram desenvolvidos dois artigos científicos. x Métodos: Estudo longitudinal com oitenta indivíduos em primeiro episódio psicótico e seus principais cuidadores, consecutivamente recrutados no serviço ambulatorial de Primeiro Episódio Psicótico da Universidade Federal de São Paulo/UNIFESP, e acompanhados ao longo de um ano. Os cuidadores referenciados estavam envolvidos diretamente no manejo do paciente, não eram pagos para prestar o cuidado, tinham mais de dezoito anos e foram submetidos aos questionários sócio-demográficoseconômicos, Short-Form 36, Self-Report Questionnaire-20 e Inventário da Experiência do Cuidar no tempo zero e em 1 ano. Para cumprir o primeiro objetivo, o processo de tradução/adaptação de escala seguiu as recomendações para obter equivalências semânticas, idiomáticas, experimentais e conceituais pelo uso de retrotradução, comitê de revisão, avaliação por juízes, técnicas de pré-testagem e reexame do peso/valor dos escores. Em relação ao segundo objetivo deste trabalho, testamos o impacto do Self-Report Questionnaire-20 e do Inventário da Experiência do Cuidar na qualidade de vida dos cuidadores. O primeiro passo foi avaliar como as variáveis se inter-relacionavam, por meio de uma correlação bivariada (somatória de ?Sim? da Self Report Questionnaire-20, Inventário da Experiência do Cuidar ? escores positivo e negativo e domínios da Short Form-36), usando a correlação de Spearman para as distribuições não-normais entre as variáveis, ou a correlação de Pearson quando as variáveis mostraram distribuição normal. O teste de Kolmogorov-Smirnov foi usado para testar a normalidade da distribuição. Na sequência, extraímos uma variável única de qualidade de vida por meio da análise dos componentes principais, técnica estatística usada para reduzir dados, diminuindo a complexidade das inter-relações entre os 8 domínios da Short Form-36 para um número relativamente pequeno de combinações entre eles. O componente obtido, chamado de ?qualidade de vida Essencial?, foi usado como resultado dos modelos de regressão linear: um com as covariáveis não-ajustadas (cada covariável calculada individualmente) e outro com as covariáveis ajustadas (regressão de todos os preditores juntos para o componente extraído de qualidade de vida como resultado). Resultados: (1) Obtivemos boa consistência interna e uma versão confiável do Inventário da Experiência do Cuidar. (2) O mais forte preditor de baixa qualidade de vida dos cuidadores no seguimento de um ano foi o alto escore da Self Report Questionnaire-20 no tempo zero, sendo uma pior saúde mental relacionada com uma qualidade de vida mais baixa. xi Conclusão: A versão brasileira do Inventário da Experiência do Cuidar é um instrumento válido para descrever a experiência do cuidar de um familiar com doença mental grave em nossa cultura, tendo esta escala a vantagem principal avaliar aspectos positivos e negativos do cuidar. Nosso estudo corrobora a ideia que viver com um indivíduo em primeiro episódio psicótico tem impacto no bem-estar dos cuidadores logo no início da doença e que a saúde mental destes cuidadores é preditor de sua qualidade de vida.
Descrição
Citação
JORGE, Rita de Cassia Ferreira de Araujo. Qualidade de vida de cuidadores de indivíduos em um primeiro episódio psicótico. 2016. Tese (Doutorado) - Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2016.