A tecnologia assistiva no cotidiano de pessoas com hipofosfatemia ligada ao x (xlh)

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dc.contributor.advisorJurdi, Andrea Perosa Saigh [UNIFESP]
dc.contributor.advisor-coVasques, Vanessa Giovana [UNIFESP]
dc.contributor.advisor-coLatteshttp://lattes.cnpq.br/3095525553182069
dc.contributor.advisorLatteshttp://lattes.cnpq.br/4140547211703368
dc.contributor.authorSzram, Maryana Helen [UNIFESP]
dc.contributor.authorLatteshttps://lattes.cnpq.br/8677035129318646
dc.contributor.institutionUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
dc.coverage.spatialSantos
dc.date.accessioned2025-01-10T20:53:50Z
dc.date.available2025-01-10T20:53:50Z
dc.date.issued2025-01-09
dc.description.abstractA hipofosfatemia ligada ao X (XLH) é uma condição genética rara que afeta a saúde física e social de indivíduos. Este estudo teve como objetivo fazer um levantamento dos produtos assistivos utilizados no cotidiano de adultos com XLH e conhecer a percepção deles acerca desses recursos. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, contou com a participação de sete brasileiros entre 18 e 43 anos, e utilizou entrevistas semiestruturadas para coleta de dados. Os dados obtidos evidenciaram os produtos de Tecnologia Assistiva (TA) mais utilizados e a opinião dos participantes acerca da melhora da dor, desempenho ocupacional, facilidade da realização das atividades e promoção de independência graças à TA. Já a análise de conteúdo temática trouxe 3 núcleos temáticos, de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde: (1) Desvios de Funções Fisiológicas e Estruturas; (2) Atividades e Participação; (3) Fatores Ambientais. Embora a expressão do XLH seja semelhante entre os indivíduos, a pesquisa destacou a importância de um cuidado personalizado e integral, para melhor compreender as necessidades desse cotidiano e qual produto assistivo poderia auxiliar na funcionalidade, promovendo melhora no desempenho, autonomia, independência e participação social.
dc.description.abstractX-linked hypophosphatemia (XLH) is a rare genetic condition that affects the physical and social well-being of individuals. The aim of this study was to survey the assistive products used in the daily lives of adults with XLH and to understand their perceptions of such resources. This qualitative and exploratory research involved seven Brazilian participants, aged between 18 and 43, and used semi-structured interviews for data acquisition. Our data revealed the most commonly used assistive technology and the participants' opinions regarding pain control, occupational performance, ease of performing activities, and promotion of independence through the use of assistive technology. The thematic content analysis identified three main themes according to the International Classification of Functioning (ICF): (1) Deviations in Physiological Functions and Structures, (2) Activities and Participation, (3) Environmental Factors. Although the expression of XLH is similar among individuals, the study highlighted the importance of personalized and comprehensive care to better understand individual needs of daily life and determine which assistive product could enhance functionality, promoting performance improvement, autonomy, independence, and social participation.en
dc.emailadvisor.customa.jurdi@unifesp.br
dc.format.extent33 f.
dc.identifier.citationSZRAM, Maryana Helen. A tecnologia assistiva no cotidiano de pessoas com hipofosfatemia ligada ao x (xlh). 2025. 33 f. Trabalho de conclusão de curso (Graduação em Terapia Ocupacional) - Universidade Federal de São Paulo, Instituto de Saúde e Sociedade, Santos, 2024.
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/11600/72744
dc.languagepor
dc.publisherUniversidade Federal de São Paulo
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/restrictedAccess
dc.subjectHipofosfatemia
dc.subjectCotidiano
dc.subjectTerapia Ocupacional
dc.subjectCondição (doença) rara
dc.subjectTecnologia assistiva
dc.subjectHypophosphatemiaen
dc.subjectDaily lifeen
dc.subjectOccupational Therapyen
dc.subjectRare condition (disease)en
dc.subjectAssistive technologyen
dc.titleA tecnologia assistiva no cotidiano de pessoas com hipofosfatemia ligada ao x (xlh)
dc.title.alternativeAssistive technology in the daily lives of adults with x-linked hypophosphatemia (xlh)en
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesis
unifesp.campusInstituto de Saúde e Sociedade (ISS)
unifesp.graduacaoTerapia Ocupacional
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