Modos de enfrentamento da família no cuidado à criança e ao adolescente com defeito do tubo neural
Data
2019-11-28
Autores
Pontes, Estela de Castro Duarte 
Orientadores
Mandetta, Myriam Aparecida
Tipo
Dissertação de mestrado
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Resumo
Objetivo: compreender os modos de enfrentamento das famílias de crianças e adolescentes com defeito do tubo neural. Método: estudo de abordagem qualitativa, em que se utilizou como marco teórico os conceitos da Teoria Motivacional do Coping e da Resiliência Familiar, e como referencial metodológico a Análise Qualitativa de Conteúdo, conduzido em um ambulatório de neurocirurgia pediátrica de um hospital de ensino, vinculado a uma instituição de ensino superior, no município de São Paulo. A coleta de dados ocorreu entre os meses de fevereiro e abril de 2018 e foi realizada por meio de entrevista individual semiestruturada com cada família, além da construção do genograma, do ecomapa e da linha do tempo da família. A análise dos dados seguiu os passos da análise qualitativa de conteúdo. Resultados: participaram seis famílias de criança/adolescente com defeito do tubo neural. A categoria central Aprendendo a lutar diariamente pelas melhores condições de tratamento da criança revelou que a partir do diagnóstico, a família se mobiliza em uma busca diária para conseguir os recursos especializados para o tratamento da criança utilizando modos de enfrentamento positivos, identificados nas categorias ‘resolução de problemas’, revelando esforço e determinação na busca por recursos e inclusão da criança no ambiente escolar; ‘busca de apoio’, revelando múltiplas fontes de ajuda no percurso do tratamento, com destaque para o apoio do pai, tios e avós, além de amigos, dos profissionais de saúde e da espiritualidade; ‘acomodação’, revelando a busca por atividades prazerosas para amenizar as dificuldades do tratamento; ‘negociação’, mostrando que a família elege as prioridades com o tratamento da criança; ‘busca de informações’, para ajudar a compreender a doença, o tratamento e os recursos após o choque da descoberta do diagnóstico. Assim como modo de enfrentamento negativo, representado na categoria ‘ruminação’, revelando que a família apresenta preocupação constante, focando nos aspectos negativos do tratamento. A partir desses modos de enfrentamento, a família altera seus sistemas de crenças, padrões de organização e processos de comunicação, tornando-se resiliente. Conclusão: os modos de enfrentamento apresentados pela família são construídos ao longo da experiência do tratamento da criança. O estudo contribui para a compreensão das situações vivenciadas pelas famílias e expõe a necessidade dos profissionais de saúde planejarem ações e proporem intervenções que possibilitem um suporte para os membros da família, fortalecendo-a e potencializando suas estratégias positivas, contribuindo com o processo de resiliência da família. Além disso, são necessárias políticas públicas para o acolhimento e a garantia dos direitos dos pacientes e familiares.
Objective: To understand the family’s coping in caring for children and adolescent with neural tube defect. Method: A qualitative approach study in which the Motivational Coping Theory and the Family Resilience were used as a theoretical framework and the Qualitative Content Analysis as a methodological framework, conducted in a pediatric neurosurgery ambulatory of a teaching hospital, linked to a higher education institution, in the municipality of São Paulo. Data collection occurred between February and April 2018 and was performed through semi-structured individual interviews with each family, as well as the construction of the family's genogram, ecomap, and timeline. Data analysis followed the steps of qualitative content analysis. Results: Six families of children/adolescents with neural tube defect participated. The central category Learning to struggle daily for the best treatment conditions of the child revealed that from the diagnosis the family mobilizes in a daily search to obtain specialized resources for the treatment of the child using positive coping identified in the categories ‘problem solving', revealing effort and determination in the search for resources and inclusion of the child in the school environment; ‘seeking support’, revealing multiple sources of assistance in the treatment’s path, including support from the father, relatives and grandparents, as well as friends, health professionals and spirituality; ‘adjustment’, revealing the search for pleasurable activities to ease treatment difficulties; ‘negotiation’, showing that the family chooses priorities with the child's treatment; 'information search' to help understand disease, treatment, and resources after the impact of discovering the diagnosis. As well as negative coping, represented in the category "rumination", revealing that the family has constant concern focusing on the negative aspects of treatment. From these coping, the family alters its belief systems, organizational patterns, and communication processes, becoming resilient. Conclusion: Coping presented by the family are built along with the child's treatment experience. The study contributes to the understanding of situations experienced by families and exposes the need for health professionals to plan actions and propose interventions that provide support for these families, strengthening them and enhancing their positive strategies, contributing to the resilience process of the families. In addition, public policies are required for the reception and guarantee of the rights of patients and families.