Hiperplasia adrenal congênita: Quando o sexo precisa ser diagnosticado. Um estudo qualitativo com médicos, pacientes e familiares
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Date
2009-03-25
Authors
Silveira, Mariana Telles [UNIFESP]
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Kater, Claudio Elias [UNIFESP]
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Dissertação de mestrado
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Abstract
The current scenario regarding treatment of patients with Anomalies of Sex Differentiation (ASD) brings the challenge to put face-to-face the medical knowledge and their patients and/or relatives acquaintance — distinct speeches — so that both these knowledges need to be heard. The general purpose of this work was to identify the anguishes, doubts, distress, and anxieties from patients and their parents, as well as from the medical team that attend them. The specific aim was to evaluate the scenario beyond the medical service in order to appreciate what patients and parents understand or do not understand within the medical attendance and vice-versa. Therefore, interviews were conducted to hear seven specialist physicians from five institutions among the “Sistema Único de Saúde” (SUS), nine parents and six patients bearing the 21-hydroxylase deficiency form of congenital adrenal hyperplasia (CAH).
O panorama atual do tratamento de pacientes com Anomalias da Diferenciação Sexual (ADS) apresenta o desafio de colocarmos frente a frente o saber do médico e o do paciente e/ou seus familiares — discursos diferentes — de tal forma que estes saberes possam ser escutados. O intuito geral deste trabalho foi o de identificar as angústias, dúvidas e ansiedades dos pacientes e seus pais, bem como da equipe médica que os assiste. O objetivo específico do trabalho foi fazer uma avaliação do que se passava nas entrelinhas do atendimento, para compreender o que o paciente e o familiar entendem ou não entendem sobre atendimento médico e vice-versa. Para isso, foram ouvidos sete médicos especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), nove familiares e seis pacientes portadores de hiperplasia adrenal congênita (HAC) por deficiência de 21-hidroxilase.
O panorama atual do tratamento de pacientes com Anomalias da Diferenciação Sexual (ADS) apresenta o desafio de colocarmos frente a frente o saber do médico e o do paciente e/ou seus familiares — discursos diferentes — de tal forma que estes saberes possam ser escutados. O intuito geral deste trabalho foi o de identificar as angústias, dúvidas e ansiedades dos pacientes e seus pais, bem como da equipe médica que os assiste. O objetivo específico do trabalho foi fazer uma avaliação do que se passava nas entrelinhas do atendimento, para compreender o que o paciente e o familiar entendem ou não entendem sobre atendimento médico e vice-versa. Para isso, foram ouvidos sete médicos especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), nove familiares e seis pacientes portadores de hiperplasia adrenal congênita (HAC) por deficiência de 21-hidroxilase.
Description
Citation
SILVEIRA, Mariana Telles. Hiperplasia adrenal congênita: Quando o sexo precisa ser diagnosticado. Um estudo qualitativo com médicos, pacientes e familiares. 2009. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2009.
Keywords
Anomalias de Diferenciação Sexual, Genitália ambígua, Intersexo, Psicologia, Hiperplasia Suprarrenal Congênita, Diferenciação Sexual, Transtornos do Desenvolvimento Sexual/genética, /anormalidades, Genitália, Sex Differentiation, Genitalia, Psychology, Adrenal Hyperplasia, Congenital, Disorders of Sex Development/genetics, /abnormalities