Compreendendo a cultura on-line das mulheres portadoras de Doença Trofoblástica Gestacional (DTG)
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Data
2019-04-25
Autores
Diniz, Marisa Victoria [UNIFESP]
Orientadores
Sun, Sue Yazaki [UNIFESP]
Tipo
Dissertação de mestrado
Título da Revista
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Título de Volume
Resumo
Objective: This study aims to understand and evaluate the efficiency of social assistance and support process received by women with gestational Trophoblastic Disease (GTD) from the Brazilian Association of Gestational Trophblastic Disease (BAGTD) group mediated by a social network called Facebook®. Furthermore, to conclude if the behavior differs according to the place of treatment (performed in Reference Centers in GTD or other places). Methodology: Methods of cross-sectional, netnographic study with quantitative and qualitative approach of translational vision. Initially, an interpretative and investigative observation was performed for cultural behavior on the online community through users of Facebook® network of BAGTD group, analyzing the pattern of interaction among patients as well as between patients and physicians. In the next step, the group members were invited to respond to an online questionnaire divided into three modules: internet-related, history of disease and socioeconomic profile, but with criteria for inclusion of having been diagnosed with GTD at some point in their life and residing in Brazil for treatment. The variables were analyzed in a descriptive way by means of immersion in the social network context analyzed with the data that were collected by the questionnaire using Google Docs and Microsoft Excel. The responses were divided into two groups for statistical analysis: treated in reference center (PRC) and not treated in a reference center (PNRC). Quantitative variables were analyzed using mean, standard deviation, median, minimum and maximum, and the total observation were valid. Comparison between quantitative data was performed using the non-parametric Mann-Whitney test. Qualitative variables were analyzed using frequency and percentage. xv To compare the groups, for the qualitative variables, the chi-square test, the Fisher's exact test or the likelihood ratio were used, as indicated. The level of significance was established as P <05 for all tests. Statistical analysis was conducted using the IBM SPSS Statistics version 22 program (IBM Corp., New York, USA). Results: It was verified through an investigative process that of 5.783 members total, 807 were GTD patients and eligible to participate in the study, 367 answered the questionnaire. Eleven patients, non-Brazilian residents, were excluded and the final sample consisted of 44.1% of total patients (356/807). The demographic characteristics of FBBAGTD patients showed no difference. The analysis of socioeconomic characteristics PNRC had higher educational level. Of the total, 89% (317/356) of the patients accessed the cell phone internet preferably from their homes. Facebook® and WhatsApp® were the most used social networks by patients (327/356, 92%). Instagram was more commonly used by PNCR (114/180) than by PRC (92/176, P = .03). The interest groups of these patients on Facebook® were those who provided answers to their questions about the disease and treatment options (246/356, 69%) and that provided exchange of experiences among people who had a similar problem or interest (274 / 367, 77%). PNRCs found the FBBAGTD through Web searches (139/180 vs 85/176, P <.001) while CRP more frequently were indicated by the attending RC physicians to access the FBBAGTD (64/176 vs 32/180, P < .001). PNRC patients accessed the FBBAGTD for a time greater than 6 months (118/180 vs 95/176, P = .03;) and raised more questions about DTG treatment (107/180) than CRP (84/176, P =.01. Conclusion: The FBBAGTD acts as an important support tool for patients, considering the credibility that patients declared to have in the guidelines given by the group's physicians. GTD Patients, who were not treated at Reference Centers, had a longer FBBADTG period and more questions about the disease.
Objetivos: Esta pesquisa visa compreender e avaliar a eficiência em relação ao processo de assistência e suporte social recebido pelas mulheres portadoras de DTG do grupo da Associação Brasileira de Doença Trofoblástica Gestacional (ABDTG) mediado por uma rede social chamado Facebook® e concluir se o comportamento difere conforme o local de tratamento das mesmas (ou em outros locais). Metodologia: Mesclam-se métodos de estudo transversal, netnográfico, com abordagem quantitativa e qualitativa de visão translacional. Inicialmente realizada observação de forma interpretativa e investigativa para o comportamento cultural da comunidade on-line das frequentadoras da rede social Facebook® do grupo ABDTG analisando o padrão de interação entre as pacientes, bem como entre pacientes e médicos. Na etapa seguinte as frequentadoras do grupo foram convidadas a responder um questionário on-line dividido em três módulos: relacionados à internet, história da doença e perfil socioeconômico, porém com critério de inclusão de ter sido diagnosticada com DTG em algum momento de sua vida e residir no Brasil para o tratamento. As variáveis foram analisadas de forma descritiva mediante a imersão no contexto da rede social analisada com os dados que foram coletados pelo questionário via Google Docs usando Microsoft Excel. As respostas foram divididas em dois grupos para análise estatística: tratadas em centro de referência (PCR) e não tratadas em centro de referência (PNCR). Variáveis quantitativas foram analisadas usando média, desvio padrão, mediana, mínimo e máximo, e o total de observação válidos. Comparação entre os dados quantitativos foram realizados utilizando o teste não paramétrico de Mann-Whitney. Variáveis qualitativas foram analisadas usando frequência e porcentagem. Para comparar os grupos, quanto às variáveis qualitativas, foram usados os testes de qui-quadrado, o teste exato de Fisher ou a razão de verossimilhança, conforme indicado. O nível de significância foi estabelecido como P<05 para todos os testes. A análise estatística foi conduzida utilizando-se o programa IBM SPSS Statistics version 22(IBM Corp., New York, USA). Resultados: Constatou-se através de processo investigativo que do total de 5.783 membros, 807 eram pacientes de DTG e elegíveis para participar do estudo, 367 responderam o questionário. Onze pacientes, não residentes no Brasil, foram excluídas e a amostra final foi constituída por 44,1% do total de pacientes (356/807). As características demográficas das pacientes do FBDTG não mostraram diferença. A análise das características socioeconômicas PNCR tinham maior nível educacional. Do total, 89% (317/356) das pacientes acessavam a internet preferencialmente de suas casas, usando telefone celular. Facebook® e WhatsApp® foram as redes sociais mais frequentemente usadas pelas pacientes (327/356, 92%). Instagram foi mais usado pelas PNCR (114/180) do que pelas PCR (92/176, P=.03). Os grupos de interesse dessas pacientes no Facebook® foram aqueles que forneciam respostas para seus questionamentos sobre a doença e opções de tratamento (246/356, 69%) e que proporcionavam troca de experiências entre pessoas que tinham um problema ou interesse similares (274/367, 77%). PNCR encontraram o FBDTG por meio de pesquisas na Web (139/180 vs 85/176, P<.001) enquanto PCR mais frequentemente tiveram indicação dos médicos assistentes do CR para acessar o FBABDTG (64/176 vs 32/180, P<.001). PNCR acessaram o FBABDTG por tempo maior que 6 meses (118/180 vs 95/176, P=.03;) e levantaram mais questões sobre o tratamento da DTG (107/180) que PCR (84/176, P=.01. Conclusão: O Facebook® da Associação Brasileira de Doença Trofoblástica Gestacional atua como importante ferramenta de suporte para as pacientes, visto a credibilidade que as pacientes declararam ter nas orientações dadas pelos médicos do grupo. Pacientes com DTG atendidas em locais que não são CR, frequentaram por tempo mais prolongado o FBABDTG e tiveram mais dúvidas acerca da doença, fazendo mais questionamentos.
Objetivos: Esta pesquisa visa compreender e avaliar a eficiência em relação ao processo de assistência e suporte social recebido pelas mulheres portadoras de DTG do grupo da Associação Brasileira de Doença Trofoblástica Gestacional (ABDTG) mediado por uma rede social chamado Facebook® e concluir se o comportamento difere conforme o local de tratamento das mesmas (ou em outros locais). Metodologia: Mesclam-se métodos de estudo transversal, netnográfico, com abordagem quantitativa e qualitativa de visão translacional. Inicialmente realizada observação de forma interpretativa e investigativa para o comportamento cultural da comunidade on-line das frequentadoras da rede social Facebook® do grupo ABDTG analisando o padrão de interação entre as pacientes, bem como entre pacientes e médicos. Na etapa seguinte as frequentadoras do grupo foram convidadas a responder um questionário on-line dividido em três módulos: relacionados à internet, história da doença e perfil socioeconômico, porém com critério de inclusão de ter sido diagnosticada com DTG em algum momento de sua vida e residir no Brasil para o tratamento. As variáveis foram analisadas de forma descritiva mediante a imersão no contexto da rede social analisada com os dados que foram coletados pelo questionário via Google Docs usando Microsoft Excel. As respostas foram divididas em dois grupos para análise estatística: tratadas em centro de referência (PCR) e não tratadas em centro de referência (PNCR). Variáveis quantitativas foram analisadas usando média, desvio padrão, mediana, mínimo e máximo, e o total de observação válidos. Comparação entre os dados quantitativos foram realizados utilizando o teste não paramétrico de Mann-Whitney. Variáveis qualitativas foram analisadas usando frequência e porcentagem. Para comparar os grupos, quanto às variáveis qualitativas, foram usados os testes de qui-quadrado, o teste exato de Fisher ou a razão de verossimilhança, conforme indicado. O nível de significância foi estabelecido como P<05 para todos os testes. A análise estatística foi conduzida utilizando-se o programa IBM SPSS Statistics version 22(IBM Corp., New York, USA). Resultados: Constatou-se através de processo investigativo que do total de 5.783 membros, 807 eram pacientes de DTG e elegíveis para participar do estudo, 367 responderam o questionário. Onze pacientes, não residentes no Brasil, foram excluídas e a amostra final foi constituída por 44,1% do total de pacientes (356/807). As características demográficas das pacientes do FBDTG não mostraram diferença. A análise das características socioeconômicas PNCR tinham maior nível educacional. Do total, 89% (317/356) das pacientes acessavam a internet preferencialmente de suas casas, usando telefone celular. Facebook® e WhatsApp® foram as redes sociais mais frequentemente usadas pelas pacientes (327/356, 92%). Instagram foi mais usado pelas PNCR (114/180) do que pelas PCR (92/176, P=.03). Os grupos de interesse dessas pacientes no Facebook® foram aqueles que forneciam respostas para seus questionamentos sobre a doença e opções de tratamento (246/356, 69%) e que proporcionavam troca de experiências entre pessoas que tinham um problema ou interesse similares (274/367, 77%). PNCR encontraram o FBDTG por meio de pesquisas na Web (139/180 vs 85/176, P<.001) enquanto PCR mais frequentemente tiveram indicação dos médicos assistentes do CR para acessar o FBABDTG (64/176 vs 32/180, P<.001). PNCR acessaram o FBABDTG por tempo maior que 6 meses (118/180 vs 95/176, P=.03;) e levantaram mais questões sobre o tratamento da DTG (107/180) que PCR (84/176, P=.01. Conclusão: O Facebook® da Associação Brasileira de Doença Trofoblástica Gestacional atua como importante ferramenta de suporte para as pacientes, visto a credibilidade que as pacientes declararam ter nas orientações dadas pelos médicos do grupo. Pacientes com DTG atendidas em locais que não são CR, frequentaram por tempo mais prolongado o FBABDTG e tiveram mais dúvidas acerca da doença, fazendo mais questionamentos.