Navegando por Palavras-chave "Serviços de saúde do adolescente"
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- ItemAcesso aberto (Open Access)Não conseguindo enfrentar sozinho as demandas e dificuldades do tratamento: vivências e razões do adolescente hemofílico(Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), 2009) Vrabic, Ana Claudia Acerbi [UNIFESP]; Ribeiro, Circéa Amália [UNIFESP]; Ohara, Conceição Vieira da Silva [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/4605728272646234; http://lattes.cnpq.br/2300731487624854A hemofilia é um distúrbio de coagulação, hereditário, transmitido geneticamente e caracterizado pela deficiência dos fatores de coagulação circulantes no sangue, ocasionando sangramentos espontâneos ou pós-traumáticos. Acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino e, por ser uma condição crônica, demanda a necessidade de tratamento durante toda a vida, com envolvimento da equipe multidisciplinar e participação ativa do hemofílico e sua família. A resistência ao acompanhamento da hemofilia ocorre com frequencia na população de adolescentes, implicando não só na falência de seu êxito como no desgaste da relação equipe-paciente. Este estudo teve como objetivo compreender as razões pelas quais o adolescente hemofílico não adere ao tratamento recomendado para a hemofilia. O referencial teórico foi o Interacionismo Simbólico cujo foco de estudo é a natureza da interação. Como referencial metodológico, utilizou-se o Interacionismo Interpretativo que busca identificar vivências que afetam e moldam o significado que as pessoas dão a elas próprias, a seus projetos e que deixam marcas em suas vidas, denominadas epifanias. Participaram do estudo sete adolescentes cadastrados e atendidos no ambulatório do Serviço de Hemofilia de um hospital universitário da cidade de São Paulo, que não estão aderindo ao tratamento preconizado. A estratégia empregada para a coleta de dados foi a entrevista semiestruturada apoiada na questão norteadora: “Conte-me o que leva você a não seguir o tratamento recomendado para a hemofilia?”. A análise dos dados revelou a emergência de quatro temas representativos que se configuraram como epifanias: Tendo que assumir a responsabilidade do tratamento; Enfrentando dificuldades para realizar o tratamento; Julgando que faz o tratamento adequado; e Desacreditando na eficácia do tratamento e na eficiência do serviço que permitiram compreender que, embora lhes seja atribuída a responsabilidade do seguimento de seu tratamento, o adolescente vivencia essa experiência Não conseguindo enfrentar sozinho as demandas e dificuldades do tratamento. Os resultados oferecem subsídios para que se possa repensar a assistência prestada aos adolescentes hemofílicos e a organização do serviço com a complexidade, que lhe é característica e necessária e favorecer a condução de um atendimento voltado às demandas dessa população, o que é essencial para seu sucesso com bons resultados.
- ItemAcesso aberto (Open Access)Tradução e validação do Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição (TRAQ) para o português brasileiro em uma população de adolescentes e adultos jovens com doença reumática crônica(Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), 2017-07-06) Anelli, Catherine Gusman [UNIFESP]; Len, Claudio Arnaldo [UNIFESP]; Terreri, Maria Teresa de Sande e Lemos Ramos Ascensão [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/2661280959330284; http://lattes.cnpq.br/5997256114741601; http://lattes.cnpq.br/3165571950699400; Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)Objective: To translate and validate a Brazilian-Portuguese version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) in a population of transitional youth with chronic rheumatologic disorders. This questionnaire evaluates the readiness of the patient for making the transition from the pediatric health service to adult care. Methods: We followed the 4-phase methodology for translation and validation of generic questionnaires including translation, back translation, pilot testing and clinical validation of the final instrument. The Cronbach's alpha coefficient was used to assess the overall internal consistency of the final instrument. Results: We enrolled 150 patients with an average age of 17.0 years (SD = 2.2 years, range 14-21years) for the final validation of the instrument. There were 71 patients with juvenile systemic lupus erythematosus (JSLE) (47.3%), 64 with juvenile idiopathic arthritis (JIA) (42.7%) and 15 with juvenile dermatomyositis (JDM) (10%). An initial analysis identified the dimension "Talking with providers" consisting of two questions as not fitting the translated questionnaire due to a very high ceiling effect and had to be excluded. All other translated items favorably contributed to the overall consistency of the final instrument and deleting that dimension did not result in a substantial increase in the Cronbach Alpha. Conclusions: With the exception of one dimension our Brazilian-Portuguese translated version of the TRAQ could be validated in a population of transitional youth with chronic rheumatologic disorders. It is a non-specific disease questionnaire, thus it can be used to evaluate the transition readiness of other Brazilian patients with chronic diseases.