Navegando por Palavras-chave "Rare condition (disease)"

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    A tecnologia assistiva no cotidiano de pessoas com hipofosfatemia ligada ao x (xlh)
    (Universidade Federal de São Paulo, 2025-01-09) Szram, Maryana Helen [UNIFESP]; Jurdi, Andrea Perosa Saigh [UNIFESP]; Vasques, Vanessa Giovana [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/3095525553182069; http://lattes.cnpq.br/4140547211703368; https://lattes.cnpq.br/8677035129318646; Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
    A hipofosfatemia ligada ao X (XLH) é uma condição genética rara que afeta a saúde física e social de indivíduos. Este estudo teve como objetivo fazer um levantamento dos produtos assistivos utilizados no cotidiano de adultos com XLH e conhecer a percepção deles acerca desses recursos. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, contou com a participação de sete brasileiros entre 18 e 43 anos, e utilizou entrevistas semiestruturadas para coleta de dados. Os dados obtidos evidenciaram os produtos de Tecnologia Assistiva (TA) mais utilizados e a opinião dos participantes acerca da melhora da dor, desempenho ocupacional, facilidade da realização das atividades e promoção de independência graças à TA. Já a análise de conteúdo temática trouxe 3 núcleos temáticos, de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde: (1) Desvios de Funções Fisiológicas e Estruturas; (2) Atividades e Participação; (3) Fatores Ambientais. Embora a expressão do XLH seja semelhante entre os indivíduos, a pesquisa destacou a importância de um cuidado personalizado e integral, para melhor compreender as necessidades desse cotidiano e qual produto assistivo poderia auxiliar na funcionalidade, promovendo melhora no desempenho, autonomia, independência e participação social.
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    O cotidiano de pessoas adultas com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no Brasil
    (Universidade Federal de São Paulo, 2024-12-03) Vasconcelos, Raquel Sabbatini [UNIFESP]; Jurdi, Andrea Perosa Saigh [UNIFESP]; Vasques, Vanessa Giovana [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/3095525553182069; http://lattes.cnpq.br/4140547211703368; http://lattes.cnpq.br/0862132273551599; Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
    A hipofosfatemia ligada ao X (XLH) é uma condição genética rara que afeta a saúde física e social dos indivíduos com essa condição. Este estudo teve como objetivo compreender o cotidiano de adultos com XLH. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, contou com a participação de sete brasileiros entre 18 e 43 anos, e utilizou entrevistas semiestruturadas para coleta de dados. A análise de conteúdo temático evidenciou barreiras como o capacitismo, a falta de acessibilidade e o desconhecimento dos profissionais de saúde sobre a condição. Por outro lado, os facilitadores identificados foram a rede de apoio informal fortalecida, o uso de tecnologias assistivas e o autocuidado. Embora a expressão do XLH seja semelhante entre os indivíduos, a pesquisa destacou a importância de um cuidado personalizado e integral. A terapia ocupacional mostrou-se promissora para minimizar barreiras e potencializar facilitadores no cotidiano de adultos com XLH.