Esquizofrenia e participação social: a percepção do portador em relação ao estigma e discriminação
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Data
2010-01-27
Autores
Pimentel, Fernanda de Almeida [UNIFESP]
Orientadores
Jorge, Miguel Roberto [UNIFESP]
Tipo
Dissertação de mestrado
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Resumo
Studies show attitudes and discriminatory behaviors of the general population in relation to people who have schizophrenia. Moreover, anticipated discrimination and self stigma lead to feelings of devaluation, and contribute for a negative perception of themselves and their illness leading to increased isolation and poor self esteem. Stigma and discrimination harm the users´ life and have negative effects in their social participation. Objective: To examine the phenomenon of discrimination, both experienced and anticipated, in the everyday life of people who have schizophrenia. Methods: The study was carried out in São Paulo, with 50 users at the Schizophrenia Program (PROESQ) of the Federal University of São Paulo and at the Orientation Services in Schizophrenia (S.O.eSq.) of the Brazilian Schizophrenia Association (ABRE). Study design: A transversal cohort with a convenience sample, through the application of a semistructured questionnaire “Discrimination and Stigma Scale – DISC-10, developed by Thornicroft et al. (2009), translated to Portuguese and culturally adapted to Brazilian socio-cultural reality. The scores for the analysis of the answers of the questionnaire were divided according to the categories of lived discrimination perceived as disadvantageous, indifferent, and advantageous, and of the presence or the absence of anticipated discrimination and self stigma. Results: People with schizophrenia perceived their experience of lived discrimination as indifferent more than disadvantageous or advantageous. Negative discriminatory attitudes (disadvantageous) were perceived mainly as a result of having the diagnosis of schizophrenia, in their relationship with relatives and in making or maintaining friends. Experiences of positive discrimination (advantageous) were rare. People with schizophrenia who had been involuntarily admitted do hospital, in the majority of situations, perceived their experiences of discrimination as disadvantageous. In relation to anticipated discrimination and self stigma, users reported having experienced it in association with feeling the need to hide the diagnosis of the mental illness, giving up to competing or in applying for work, apprenticeship or study, giving up searching for a relationship or in keeping an intimate relationship, and in giving up doing something important due to the diagnosis of mental illness. Users who have been involuntarily admitted a psychiatric hospital felt more disrespected, humiliated or punished in their contact with mental health professionals. However, they didn’t experience in any aspect, a denial of the social benefits or social security that they were entitled to. Moreover, users that felt disrespected, humiliated or punished in their contact with mental health professionals described more experiences of disadvantageous discrimination. The study found a positive association between the presence of anticipated discrimination and self stigma and the experience of discrimination felt as disadvantageous. Being involuntarily admitted to a psychiatric hospital increased almost seven times the chance of the discrimination experienced as disadvantageous. Conclusions: We found that users perceive stigmatized and discriminatory attitudes in several domains of life and experiment self stigma, and that these experiences have a negative impact in their opportunities of social participation. The present study contributes to affirm the importance of the users` view in the planning of actions to address these issues, having them as active participants in such process.
Diversos estudos evidenciam atitudes e comportamentos discriminatórios da população geral em relação aos portadores de esquizofrenia. Além disso, a discriminação antecipatória e o autoestigma levam portadores a se sentirem desvalorizados, tendo uma percepção negativa de si e de sua doença, culminando no aumento do isolamento e na diminuição da autoestima dos mesmos. Dessa forma, o estigma e a discriminação prejudicam a vida dos portadores e têm efeitos negativos em sua participação social. Objetivo: Examinar o fenômeno da discriminação, tanto experimentada quanto antecipatória/autoestigma, no cotidiano de portadores de esquizofrenia. Materiais e Métodos: O estudo foi realizado na cidade de São Paulo, junto ao Programa de Esquizofrenia (PROESQ) da Universidade Federal de São Paulo e ao Serviço de Orientação à Esquizofrenia (S.O.eSq.) da Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE) e contou com a participação de 50 portadores de esquizofrenia. Estudo de corte transversal, em amostra de conveniência, utilizandose da aplicação, por um entrevistador, do questionário semiestruturado “Discrimination and Stigma Scale – DISC 10” desenvolvido por Thornicroft et al. (2009), traduzido e adaptado à língua portuguesa e à realidade sócio-cultural brasileira. Os escores para a análise das respostas do questionário foram divididos segundo as categorias da vivência de discriminação experimentada percebida como desvantajosa, indiferente e vantajosa, e da presença ou ausência de vivência de discriminação antecipatória/autoestigma. Resultados: Portadores de esquizofrenia perceberam suas vivências de discriminação experimentada como indiferente mais do que como desvantajosas ou vantajosas. Atitudes discriminatórias negativas (desvantajosas) foram percebidas principalmente em decorrência de terem o diagnóstico de esquizofrenia, na relação com seus familiares e ao fazerem ou manterem amigos. Experiências de discriminação positiva (vantajosas) foram raras. Portadores de esquizofrenia internados involuntariamente perceberam suas vivências de discriminação experimentada como desvantajosas na maioria das situações. Com relação à discriminação antecipatória/autoestigma, as situações nas quais portadores relataram sua presença foram: quando sentiram necessidade de ocultar o diagnóstico de doença mental, ao desistirem de concorrer ou de se candidatar a um trabalho, estágio ou estudo, ao desistirem de buscar um relacionamento ou de continuar uma relação íntima e ao deixarem de fazer algo importante para si devido ao diagnóstico de doença mental. Portadores internados involuntariamente sentiram-se mais desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com profissionais de saúde mental e não sentiram negados, em nada, os benefícios sociais ou de seguridade social aos quais têm direito. E ainda, portadores que se sentiram desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com profissionais de saúde mental apresentaram mais vivências de discriminação como desvantajosas. Verificou-se uma associação positiva entre a presença de discriminação antecipatória/autoestigma e a vivência de discriminação experimentada percebida como desvantajosa. O fato de o indivíduo ter sido internado involuntariamente aumenta em quase sete vezes a chance da discriminação experimentada por ele ser vivenciada como desvantajosa. Conclusões: Verificamos que portadores percebem atitudes estigmatizantes e discriminatórias em diversos domínios da vida e vivenciam autoestigma, tendo, tais vivências, um impacto negativo em suas oportunidades de participação social. O presente estudo contribui para afirmar a importância da visão do portador de transtorno mental no planejamento de ações para lidar com tais questões, tendo-o como protagonista nesse processo. xi
Diversos estudos evidenciam atitudes e comportamentos discriminatórios da população geral em relação aos portadores de esquizofrenia. Além disso, a discriminação antecipatória e o autoestigma levam portadores a se sentirem desvalorizados, tendo uma percepção negativa de si e de sua doença, culminando no aumento do isolamento e na diminuição da autoestima dos mesmos. Dessa forma, o estigma e a discriminação prejudicam a vida dos portadores e têm efeitos negativos em sua participação social. Objetivo: Examinar o fenômeno da discriminação, tanto experimentada quanto antecipatória/autoestigma, no cotidiano de portadores de esquizofrenia. Materiais e Métodos: O estudo foi realizado na cidade de São Paulo, junto ao Programa de Esquizofrenia (PROESQ) da Universidade Federal de São Paulo e ao Serviço de Orientação à Esquizofrenia (S.O.eSq.) da Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE) e contou com a participação de 50 portadores de esquizofrenia. Estudo de corte transversal, em amostra de conveniência, utilizandose da aplicação, por um entrevistador, do questionário semiestruturado “Discrimination and Stigma Scale – DISC 10” desenvolvido por Thornicroft et al. (2009), traduzido e adaptado à língua portuguesa e à realidade sócio-cultural brasileira. Os escores para a análise das respostas do questionário foram divididos segundo as categorias da vivência de discriminação experimentada percebida como desvantajosa, indiferente e vantajosa, e da presença ou ausência de vivência de discriminação antecipatória/autoestigma. Resultados: Portadores de esquizofrenia perceberam suas vivências de discriminação experimentada como indiferente mais do que como desvantajosas ou vantajosas. Atitudes discriminatórias negativas (desvantajosas) foram percebidas principalmente em decorrência de terem o diagnóstico de esquizofrenia, na relação com seus familiares e ao fazerem ou manterem amigos. Experiências de discriminação positiva (vantajosas) foram raras. Portadores de esquizofrenia internados involuntariamente perceberam suas vivências de discriminação experimentada como desvantajosas na maioria das situações. Com relação à discriminação antecipatória/autoestigma, as situações nas quais portadores relataram sua presença foram: quando sentiram necessidade de ocultar o diagnóstico de doença mental, ao desistirem de concorrer ou de se candidatar a um trabalho, estágio ou estudo, ao desistirem de buscar um relacionamento ou de continuar uma relação íntima e ao deixarem de fazer algo importante para si devido ao diagnóstico de doença mental. Portadores internados involuntariamente sentiram-se mais desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com profissionais de saúde mental e não sentiram negados, em nada, os benefícios sociais ou de seguridade social aos quais têm direito. E ainda, portadores que se sentiram desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com profissionais de saúde mental apresentaram mais vivências de discriminação como desvantajosas. Verificou-se uma associação positiva entre a presença de discriminação antecipatória/autoestigma e a vivência de discriminação experimentada percebida como desvantajosa. O fato de o indivíduo ter sido internado involuntariamente aumenta em quase sete vezes a chance da discriminação experimentada por ele ser vivenciada como desvantajosa. Conclusões: Verificamos que portadores percebem atitudes estigmatizantes e discriminatórias em diversos domínios da vida e vivenciam autoestigma, tendo, tais vivências, um impacto negativo em suas oportunidades de participação social. O presente estudo contribui para afirmar a importância da visão do portador de transtorno mental no planejamento de ações para lidar com tais questões, tendo-o como protagonista nesse processo. xi
Descrição
Citação
PIMENTEL, Fernanda de Almeida. Esquizofrenia e participação social: a percepção do portador em relação ao estigma e discriminação. 2010. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2010.