Aplicabilidade de manual de orientação via internet para doença rara hipertermia maligna: educação continuada em saúde, captação e fidelização com mídias digitais

Abstract

Introdução: A hipertermia maligna (HM) é uma afecção hereditária, caracterizada por resposta hipermetabólica aos anestésicos voláteis e succinilcolina. Pelo risco anestésico, caracteriza-se a importância da investigação de pacientes susceptíveis e orientação aos pacientes e seus familiares. Objetivos: Estudar o impacto da divulgação de informações sob forma de educação continuada via internet com manual de orientações sobre HM. Métodos: Estudo intervencional, prospectivo, randomizado controlado, com intervenção sob forma de manual de orientações e site educativo baseado em pesquisa telematizada. Foram analisados pacientes com suscetibilidade à HM acompanhados em um centro de referência nacional, após preenchimento de termo de consentimento informado. A avaliação constou de questionário padronizado aplicado on-line em dois tempos, antes e após intervenção. O estudo contou com três grupos: a) grupo teste com tempo de leitura do manual de orientações por 30 dias; b) grupo teste com tempo de leitura do manual por 180 dias e c) grupo controle reavaliado após 180 dias. Resultados: Foram estudados 50 indivíduos. O impacto da doença foi expresso por problemas relatados: dificuldades em tratamentos cirúrgicos e/ou clínicos, não realização de esportes, medo em caso de emergência, aumento de cuidados com familiares, sequelas e mortes na família. Na segunda avaliação o grupo A não apresentou diferença em relação ao primeiro questionário, porém os grupos B e C apresentaram diminuição dos problemas enfrentados. O grupo A apresentou aumento de consultas após o conhecimento do diagnóstico e do manual de HM e o grupo B manteve-se estável. A avaliação de qualidade de vida mostrou queixas de dor, diminuição da vitalidade e da saúde mental. O estudo do conhecimento sobre HM mostrou taxa de acerto de 60%. Houve aumento estatisticamente significativo do percentual de acertos após o manual tanto para o grupo B quanto ao analisar conjuntamente os grupos A e B. As mulheres, os indivíduos das classes econômicas A e B e os que relataram mudança no estilo de vida acertaram mais questões na primeira avaliação. Na segunda avaliação, pacientes que relataram problemas relacionados à HM apresentaram mais acertos. O endereço digital da HM recebeu 1.254 e-mails (10 anos), o website de HM 9.934 visitas (4 anos) e o Facebook sobre HM teve 2.806 visualizações (4 anos). Conclusões: O manual de orientações contribuiu para que pacientes aumentassem seu conhecimento sobre HM. A internet pode ser um veículo facilitador na educação ao paciente e um eficiente canal de comunicação, permitindo o acesso às informações tanto aos pacientes que já eram acompanhados, quanto aos pacientes novos.

Introduction: Malignant hyperthermia (MH) is an inherited condition characterized by a hypermetabolic response to volatile anesthetics and succinylcholine. Due to the anesthetic risk, it is important to investigate susceptible patients and provide guidance to patients and their families. Objectives: To study the impact of a digital manual on the knowledge/quality of life of MH patients, and the access to the MH service.Methods: This was an interventional, prospective, randomized controlled study, with intervention in the form of a guidance manual and educational website based on telematic research. Fifty MH susceptible patients followed up at a national reference center were analyzed, after filling out an informed consent form. The evaluation consisted of a standardized questionnaire applied online at two times, before and after the intervention. The study had three groups: a) test group with time to read the guidance manual for 30 days; b) test group with time to read the manual for 180 days; and c) control group reassessed after 180 days. Results: The impact of the disease was expressed by reported problems: difficulties in surgical and/or clinical treatments, not performing sports, fear in case of emergency, increased family care, sequelae, and deaths in the family. In the second evaluation, group A showed no difference in relation to the first questionnaire, but groups B and C showed a decrease in the problems faced. Group A showed an increase in consultations after knowing the diagnosis and the MH manual, while group B remained stable. The quality of life assessment showed complaints of pain, decreased vitality, and mental health. The study of knowledge about MH showed an overall rate of 60% correct answers. There was a statistically significant increase in the percentage of correct answers after the manual for both group B and when analyzing groups A and B together. Women, individuals from economic classes A and B, and those who reported a change in lifestyle presented more correct answers in the first evaluation. In the second evaluation, patients who reported MH-related problems showed more correct answers. The MH digital address received 1,254 emails (10 years), the MH website 9,934 visits (4 years), and Facebook about MH had 2,806 views (4 years). Conclusions: The digital manual of guidance on MH for patients proved to be a good tool for information about MH. The internet can be a facilitating vehicle for patient education and an efficient communication channel, allowing access to information for both patients who were already followed up and new patients.