Apoio social e qualidade de vida de famílias de crianças com cardiopatia congênita
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Data
2018-08-24
Autores
Silva, Gisele Vilella Da [UNIFESP]
Orientadores
Leite, Heitor Pons [UNIFESP]
Tipo
Dissertação de mestrado
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Resumo
Objective: To evaluate to what extent social support for parents (caregivers) of children
with congenital heart diseases impacts their quality of life. Methods: Crosssectional
study, with 254 parents of children with congenital heart diseases. Data were collected
by semi structured interview, patient’s clinical data, socioeconomic
status,
questionnaire quality of life scale WHOQOLBREF
and the scale of social support
MOS. Results: Receiving social support was correlated with quality of life (Pearson’s r
= 0.535; p < 0.001). In a multiple linear regression model, for each point more on the
MOS scale there was a significant increase in the total scale score WHOQOLBREF
(β= 0.30; IC 95%: 0.23; 0.37). Socioeconomic
conditions were associated with quality
of life scale (β = 0.27; IC 95%: 0.11; 0.43). Caregivers who reported not having leisure
activity (β= 3.27;
IC 95% 5.55;
1,12)
and who were in health treatment (β = 2.86;
IC
95%: 5.55;
0,17)
had a lower perception on the WHOQOLBREF
scale. Conclusions:
Taking care of a child with congenital heart disease entails negative consequences,
which can be intensified by lack of leisure activity and having health problems.
Receiving social support and having sufficient socioeconomic
resources positively
influences the quality of life.
Introdução: A cardiopatia congênita é uma doença complexa que exige cuidados permanentes por parte de especialidades da área da saúde, assistência social e dos familiares. O impacto do diagnóstico e tratamento da doença e suas consequências, além de elevar o estresse e acarretar prejuízos importantes à dinâmica familiar, pode influenciar negativamente a qualidade de vida dessas famílias. Pesquisas sobre qualidade de vida com enfoque nas relações sociais destacam a importância do apoio social e da rede social como estratégia para diminuir as dificuldades consequentes à doença. Nossa hipótese é que um maior apoio social recebido associasse à percepção positiva da qualidade de vida dos pais ou do cuidador principal de crianças com cardiopatia congênita. Objetivo: Avaliar em que medida o apoio social em famílias de crianças com cardiopatia congênita impacta na qualidade de vida. Casuística e Método: Foi realizado estudo transversal com 254 pais de crianças diagnosticadas com cardiopatia congênita. A pesquisa foi desenvolvida em cinco etapas: (1) entrevista semiestruturada com informações dos cuidadores e dados clínicos do paciente; (2) mapeamento e quantificação da rede social e apoio através do instrumento ecomapa; (3) levantamento da condição socioeconômica através dos critérios ABEP – Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa; (4) avaliação da percepção da qualidade de vida medida pela escala WHOQOLBREF (World Health Organization Quality of Life – Bref); (5) avaliação da percepção do apoio social mensurada pela escala MOS (Medical Outcomes Study). Utilizou-se correlação de Pearson para avaliar a correlação entre as variáveis de desfecho (qualidade de vida) e a principal variável explicativa (apoio social). A associação entre as variáveis explicativas (apoio social, condição socioeconômica condição de saúde e atividade de lazer do cuidador) e a qualidade de vida foi avaliada por analise de regressão linear múltipla. Resultados: O apoio social correlacionou-se positivamente com a qualidade de vida (r = 0,535 – p = < 0,001). Em modelo de regressão linear múltipla ajustado para sexo e idade, o aumento de 10 pontos na escala MOS associou-se ao aumento de 3 pontos no escore total da escala WHOQOLBREF (β= 3,0; IC 95%: 2,3; 3,7). A condição socioeconômica associou-se também à escala de qualidade de vida (β = 0,27; IC 95%: 0,11; 0,43). Os cuidadores que referiram não ter atividade de lazer (β= 3,27; IC 95% 5,55; 1,12) e que estão em tratamento de saúde (β = 2,86; IC 95%: 5,55; 0,17) tiveram menor percepção na escala WHOQOLBREF. Conclusão: Cuidar de uma criança com cardiopatia congênita acarreta consequências negativas à qualidade de vida, que podem ser intensificadas pela falta de atividade de lazer e problemas de saúde. Receber apoio social e dispor de condição socioeconômica suficiente para suprir as principais necessidades são fatores que influenciam positivamente na qualidade de vida das famílias de crianças cardiopatas.
Introdução: A cardiopatia congênita é uma doença complexa que exige cuidados permanentes por parte de especialidades da área da saúde, assistência social e dos familiares. O impacto do diagnóstico e tratamento da doença e suas consequências, além de elevar o estresse e acarretar prejuízos importantes à dinâmica familiar, pode influenciar negativamente a qualidade de vida dessas famílias. Pesquisas sobre qualidade de vida com enfoque nas relações sociais destacam a importância do apoio social e da rede social como estratégia para diminuir as dificuldades consequentes à doença. Nossa hipótese é que um maior apoio social recebido associasse à percepção positiva da qualidade de vida dos pais ou do cuidador principal de crianças com cardiopatia congênita. Objetivo: Avaliar em que medida o apoio social em famílias de crianças com cardiopatia congênita impacta na qualidade de vida. Casuística e Método: Foi realizado estudo transversal com 254 pais de crianças diagnosticadas com cardiopatia congênita. A pesquisa foi desenvolvida em cinco etapas: (1) entrevista semiestruturada com informações dos cuidadores e dados clínicos do paciente; (2) mapeamento e quantificação da rede social e apoio através do instrumento ecomapa; (3) levantamento da condição socioeconômica através dos critérios ABEP – Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa; (4) avaliação da percepção da qualidade de vida medida pela escala WHOQOLBREF (World Health Organization Quality of Life – Bref); (5) avaliação da percepção do apoio social mensurada pela escala MOS (Medical Outcomes Study). Utilizou-se correlação de Pearson para avaliar a correlação entre as variáveis de desfecho (qualidade de vida) e a principal variável explicativa (apoio social). A associação entre as variáveis explicativas (apoio social, condição socioeconômica condição de saúde e atividade de lazer do cuidador) e a qualidade de vida foi avaliada por analise de regressão linear múltipla. Resultados: O apoio social correlacionou-se positivamente com a qualidade de vida (r = 0,535 – p = < 0,001). Em modelo de regressão linear múltipla ajustado para sexo e idade, o aumento de 10 pontos na escala MOS associou-se ao aumento de 3 pontos no escore total da escala WHOQOLBREF (β= 3,0; IC 95%: 2,3; 3,7). A condição socioeconômica associou-se também à escala de qualidade de vida (β = 0,27; IC 95%: 0,11; 0,43). Os cuidadores que referiram não ter atividade de lazer (β= 3,27; IC 95% 5,55; 1,12) e que estão em tratamento de saúde (β = 2,86; IC 95%: 5,55; 0,17) tiveram menor percepção na escala WHOQOLBREF. Conclusão: Cuidar de uma criança com cardiopatia congênita acarreta consequências negativas à qualidade de vida, que podem ser intensificadas pela falta de atividade de lazer e problemas de saúde. Receber apoio social e dispor de condição socioeconômica suficiente para suprir as principais necessidades são fatores que influenciam positivamente na qualidade de vida das famílias de crianças cardiopatas.