Repercussões emocionais e qualidade de vida das crianças e adolescentes em hemodiálise ou transplante renal

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Data
2017-06-09
Autores
Rotella, Ana Amélia Fayer [UNIFESP]
Orientadores
Nogueira, Paulo Cesar Koch [UNIFESP]
Tipo
Tese de doutorado
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Resumo
This manuscript involves theoretical elaboration and research reporting a qualitative-quantitative study, which aimed to investigate the emotional repercussions and quality of life of children and adolescents with chronic kidney disease. We studied 48 patients with chronic kidney disease: 24 patients who underwent hemodialysis and 24 patients who underwent renal transplantation. The 48 patient caregivers also participated in the study. The Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL TM 4.0 quality of life questionnaire and the thematic design-story tool were used in the research. The analysis of the results found in the questionnaire of life quality was done through the sum of the points, with a score from 0 to 100. The thematic story-designs analysis consisted in collecting and extracting signifiers throughout the decomposition of the material present in the drawing and in the stories using the Freudian and Lacanian theories. In the statistical analysis of the data found in the quality of life questionnaire, the Mann-Whitney test for quantitative variables and the Chi-square test were used for comparisons between the groups, in order to compare proportions. Frequency tables were used to describe qualitative variables, while the quantitative variables were expressed as median (interquartile range). The average age at interview was 11.2 years (interquartile range of 8.2 to 14.7 years). Considering the quality of life questionnaire, the total score, which seeks to reflect the perception of the overall quality of life, was superior both in the transplant patients’ opinions and their caregivers. This finding suggests a better quality of life after renal transplantation. In the specific aspects, the physical capacity was also considered superior in the opinion of the transplant patients and respective caregivers. There were no differences between groups of patients in the specific aspects: emotional, social and educational. However, this result opposed to the transplanted patients caregivers opinion, since they noticed differences in the perception of the quality of life in the educational aspect. In the thematic story-books it was observed that the emotional suffering was evidenced in both groups studied. Therefore, no differences were found between renal replacement therapies regarding the psychological repercussions of chronic kidney disease. Renal transplantation may help the patient from a clinical and psychic point of view, but it should not necessarily be faced as a solution, since children and adolescents continue to be transgressed by subjectivity, their memories, pains, hospitalizations, consultations and also for keeping their lives with medications and medical care even after transplantation.
Trata-se de um trabalho que apresenta elaborações teóricas e pesquisa de campo, na modalidade quali-quantitativa, e que teve como objetivo investigar as repercussões emocionais e a qualidade de vida das crianças e adolescentes com doença renal crônica. Foram estudados 48 pacientes com doença renal crônica: 24 pacientes que são submetidos ao tratamento hemodialítico e 24 pacientes que foram submetidos ao transplante renal. Os 48 respectivos cuidadores dos pacientes também participaram da pesquisa. Utilizou-se na pesquisa de campo o questionário de qualidade de vida Pediatric Quality of Life Inventory TM - PedsQL TM 4.0 e o instrumento de desenho-estória com tema. A análise dos resultados encontrados no questionário de qualidade vida foi feita através da somatória dos pontos, com escore de 0 a 100. A análise dos desenhos-estórias com tema consistiu no levantamento e extração de significantes por meio da decomposição do material presente no desenho e na estória utilizando as teorias freudiana e lacaniana. Na análise estatística dos dados encontrados no questionário de qualidade de vida foram utilizados, para comparações entre os grupos, o teste de Mann-Whitney para variáveis quantitativas e o teste do Qui-quadrado para comparar proporções, além de tabelas de frequências para as variáveis qualitativas, enquanto que as variáveis quantitativas foram expressas como mediana (intervalo interquartil). A mediana de idade foi de 11,2 anos (intervalo interquartil de 8,2 a 14,7 anos). Nos resultados encontrados no questionário de qualidade de vida, a pontuação total, que busca refletir a percepção da qualidade de vida global, foi superior tanto na opinião dos pacientes transplantados como na de seus cuidadores sugerindo percepção de melhor qualidade de vida após o transplante renal. Nos aspectos específicos, a capacidade física também foi considerada superior na opinião dos pacientes transplantados e cuidadores respectivos. Não houve diferenças entre os grupos de pacientes nos aspectos específicos: emocional, social e escolar. Resultado que se contrapõe ao dos cuidadores dos pacientes transplantados, pois esses perceberam diferença na percepção da qualidade de vida no aspecto escolar. Nos desenhos-estórias com tema observou-se que o sofrimento emocional foi evidenciado nos dois grupos estudados. Portanto, não foram percebidas diferenças entre as terapêuticas renais substitutivas quanto às repercussões emocionais da doença renal crônica. O transplante renal pode auxiliar o paciente do ponto de vista clínico e psíquico, mas não se deve associá-lo obrigatoriamente como solução, pois, mesmo após o transplante, as crianças e adolescentes continuam transpassadas pela subjetividade, suas lembranças, dores, internações, consultas e também por continuarem seguindo com medicações e atendimento médico.
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