Qualidade de vida de adolescentes nascidos prematuros

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Data
2017-02-17
Autores
Casseb, Rozane Lapolli Sanz [UNIFESP]
Orientadores
Santos, Amelia Miyashiro Nunes dos [UNIFESP]
Tipo
Dissertação de mestrado
Título da Revista
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Resumo
Objectives: To compare the perception of the quality of life of adolescents born prematurely with birth weight <1500g, with the quality of life referred by their caregivers and to analyze factors associated to the quality of life referred by adolescents and caregivers. Methods: A cross-sectional study was carried out from July 2012 to June 2015 using the WHOQOL-bref questionnaire. The study was approved by the Ethic Committe of the Institution, and adolescents and their legal guardians signed the informed consent form. The inclusion criteria were: adolescents aged 10 to 19 years, born before 37 weeks of gestation with birth weight <1500 g and who were in follow-up at the Premature outpatient clinic of the Federal University of São Paulo and their caregivers. Adolescents who were unable to answer the questionnaire due to clinical or neurological impairments or who did not have a caregiver who could report on his quality of life were excluded. The questionnaire applied consisted of 26 questions based on Likert scale from 1 to 5 points over quality of life, covering the physical, psychological, social relations and environmental domains. The scores attributed by the adolescent and his caregiver were compared by student t test and chi-square or Fisher's exact test for categorical variables. Factors associated to the score of quality of life were analyzed by linear regression. SPSS for Win / v.17.0 program (SPSS Statistics, Somers, NY) was used for statistical analysis, considering significant p <0.05. Results: In this study, 73 (80.2%) pairs of adolescent-caregiver were included. Mothers' age was 44.1 ± 7.5 years and 37.0% of them were single. The adolescents aged 13.4 ± 2.7 years and 52.1% were male, born at 30.1 ± 2.4 weeks of gestation, birth weight of 1134 ± 239g. During neonatal period, 47.2% of adolescents presented respiratory distress syndrome, 26.4% persistente ductus arteriosus, 25% bronchopulmonary dysplasia, 41.7% periintraventricular hemorrhage, 12.5% periventricular leukomalacia and 58.3% required mechanical ventilation and were hospitalized for a median of 50.5 days. At study entry, 38.4% of the adolescentes presented chronic diseases, 1.0% motor disorders, 6.8% behavioral changes, 42.5% language disorder, 8.2% hearing disorder, 3% vision impairment, 34.0% learning difficulty, 26.0% school delay, 55.7% needed some support, such as glasses (31.5%), orthodontic appliance (26.0%) or wheelchairs (2.7%) and 12.3% depended on someone to tie shoes, make personal hygiene, to change clothes or to feed themselves. The degree of satisfaction with the quality of life referred by the adolescents and caregivers (p=0.032) was: very dissatisfied (1.4 vs. 4.1%), dissatisfied (20.5 vs. 20.5%), nor satisfied or dissatisfied (56.2 vs. 71.2%), satisfied (21.9 vs. 4.1%). Scores of quality of life attributed by adolescentes and caregivers, respectively, were (4.0 ± 0.7 vs. 3.8 ± 0.6, p=0.032), physical domain (3.6 ± 0.6 vs. 3, 5 ± 0.6, p=0.685), psychological (3.4 ± 0.6 vs. 3.6 ± 0.6, p=0.116), social relationships (3.7 ± 0.7 vs. 3.6 ± 0.8, p=0.371) and environment (3.4 ± 0.7 vs. 3.2 ± 0.6, p=0.037). By multiple linear regression analysis, the caregiver's perception of adolescent’s quality of life, controlled for confounders, was associated to the following variables: mother without partner that reduced the score of quality of life by 0.253 points (p=0.039), the adolescent having had respiratory distress syndrome increased by 0.420 (p=0.001) and each episod of hospitalization during childhood decreased the score of quality of life by 0.031 points (p=0.007). When the quality of life scores were considered on the adolescent's own view, only the presence of periventricular leukomalacia reduced this value by 0.661 points. Conclusions: Despite the high frequency of morbidity due to prematurity, adolescents and their caregivers were satisfied with adolescent's quality of life. Compared to adolescents, caregivers attributed lower quality of life scores. The factors associated to the lower quality of life in the caregivers' perception were: mother without partner, respiratory distress syndrome and number of hospitalizations in the childhood and adolescence. On adolescent’s perception, periventricular leukomalacia was associated with lower quality of life score.
Objetivos: Comparar a percepção da qualidade de vida de adolescentes,nascidos prematuros com peso <1500g, com a qualidade de vida referida pelo seu cuidador e analisar os fatores associados ao escore de qualidade de vida na percepção do próprio adolescente e de seu cuidador. Métodos: Estudo transversal realizado de julho de 2012 a junho de 2015 com aplicação do questionário WHOQOL-bref, aprovado pela Comissão Ética da Instituição, obtendo-se as assinaturas do termo de consentimento livre e esclarecido pelos responsáveis legais e do termo de assentimento pelo adolescente. Foram incluídos no estudo adolescentes de 10 a 19 anos, nascidos com idade gestacional <37 semanas e peso ao nascer <1500g e em acompanhamento no ambulatório de Prematuros da Universidade Federal de São Paulo e seu cuidador. Foram excluídos adolescentes que não conseguiram responder ao questionário por limitação clínica ou neurológica ou que não possuíam um cuidador que pudesse informar sobre a qualidade de vida do adolescente. O questionário aplicado constava de 26 questões em escala Likert de 1 a 5 pontos sobre qualidade de vida, abrangendo os domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Comparou-se os escores atribuídos pelo adolescente e seu cuidador por teste t de student e qui-quadrado ou teste exato de Fisher para variáveis categóricas. Para estudo de fatores associados ao escore de qualidade de vida, utilizou-se a regressão linear. O programa SPSS for Win/v.17.0 (IBM SPSS Statistics, Somers, NY), foi usado para as análises estatísticas, considerando-se significante p<0,05. Resultados: Foram incluídos 73 (80,2%) pares de adolescente-cuidador. A idade das mães foi de 44,1±7,5 anos, sendo 37,0% delas sem parceiro fixo. A idade dos adolescentes era 13,4 ± 2,7 anos e 52,1% eram masculinos, nascidos com 30,1±2,4 semanas de gestação, peso de 1134±239g. Na unidade neonatal, 47,2% dos prematuros apresentaram síndrome de desconforto respiratório, 26,4% persistência de canal arterial, 25% displasia broncopulmonar, 41,7% hemorragia peri-intraventricular, 12,5% leucomalácia periventricular e 58,3% necessitaram de ventilação mecânica e ficaram internados em mediana por 50,5 dias. À inclusão no estudo, 38,4% dos adolescentes apresentavam alguma doença crônica, 11,0% apresentavam distúrbios motores, 6,8% alteração de comportamento, 42,5% distúrbio de linguagem, 8,2% distúrbio de audição, 23,3% distúrbio de visão, 34,0% dificuldade de aprendizado, 26,0% apresentavam atraso escolar, 55,7% necessitavam de algum suporte como óculos (31,5%), aparelho ortodôntico (26,0%) ou cadeira de rodas (2,7%) e 12,3% dependiam de alguém para amarrar sapato, higiene pessoal, trocar roupa ou se alimentar. O grau de satisfação com a qualidade de vida referido pelo adolescente e cuidador (p=0,032) foi respectivamente: muito insatisfeito (1,4 vs. 4,1%), insatisfeito (20,5 vs. 20,5%), nem satisfeito, nem insatisfeito (56,2 vs. 71,2%), satisfeito (21,9 vs. 4,1%). O escore atribuído pelos adolescentes e cuidadores foram respectivamente: qualidade de vida (4,0±0,7 vs. 3,8±0,6, p=0,032), domínio físico (3,6±0,6 vs. 3,5±0,6, p=0,685), psicológico (3,4±0,6 vs. 3,6±0,6,p=0,116), relações sociais (3,7±0,7 vs. 3,6±0,8, p=0,371) e meio ambiente (3,4±0,7 vs. 3,2±0,6, p=0,037). No modelo de regressão linear múltipla, na percepção do cuidador e controlados para fatores de confusão, a mãe não ter parceiro fixo reduziu o escore de qualidade de vida em 0,253 pontos (p=0,039), o adolescente ter tido síndrome de desconforto respiratório aumentou 0,420 pontos (p=0,001) e cada internação hospitalar na infância diminuiu em 0,031 pontos (p=0,007) o escore de qualidade de vida do adolescente. Quando se considerou o escores de qualidade de vida na visão do próprio adolescente, apenas a presença da leucomalácia peri-ventricular reduziu esse valor em 0,661 pontos. Conclusões: Apesar da elevada frequência de morbidade decorrente da prematuridade, os adolescentes e seus cuidadores estavam satisfeitos com a qualidade de vida. Comparados aos adolescentes, os cuidadores atribuíram menores escores de qualidade de vida. Os fatores que se associaram aos menores escores de qualidade de vida na percepção dos cuidadores foram: a mãe não ter parceiro fixo, o filho ter tido doença respiratória por imaturidade pulmonar ao nascer e necessitar de inúmeras internações na infância e adolescência. Na percepção do adolescente, a leucomalácia periventricular se associou a menor escore de qualidade de vida.
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