Perfil de saúde de mães-cuidadoras de filhos com Distrofia Muscular de Duchenne
Data
2015-07-31
Autores
Nozoe, Karen Tieme 
Orientadores
Andersen, Monica Levy
Tipo
Tese de doutorado
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Resumo
A tarefa de cuidador pode exercer diversos efeitos sobre a sua saúde física e psicológica. No entanto, o tipo de comprometimento, bem como a gravidade da doença e a fase de surgimento dependem de diversos aspectos relacionados ao próprio cuidador quanto àqueles relacionados com o paciente. Destaca-se o papel do cuidador de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que em geral é a sua própria mãe, uma vez que a doença se inicia na infância. A DMD é uma doença de caráter genético com alta mortalidade em humanos. Esta doença afeta principalmente indivíduos do sexo masculino, com incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos vivos. As principais consequências desta doença incluem a progressiva inabilidade de deambular, prejuízo do sistema respiratório e cardíaco. Assim, compromete de maneira significativa a sua qualidade de vida e principalmente a sua independência. Por este motivo, é indispensável a presença de um cuidador, em especial a sua mãe. Esta mãecuidadora passa a se dedicar integralmente ao seu filho, podendo se tornar sobrecarregada de trabalho físico e emocional. No presente estudo foi analisado o perfil de saúde de 35 mães-cuidadoras de filho com DMD (grupo caso) e 35 mães de filhos saudáveis sem nenhuma doença neuromuscular ou crônica (grupo controle), sendo todas avaliadas em relação aos seguintes parâmetros: ansiedade, depressão, fadiga, estresse, sonolência, qualidade de sono, dor, sexualidade, qualidade de vida, padrão de sono, imunológico, hematológico e bioquímico. Também foi avaliado se existe algum efeito potencializador do fato da mãe-cuidadora ser portadora do gene associado com a DMD. Ressalta que nem todas as mães de filhos com DMD são portadoras, uma vez que 1/3 desses casos são decorrentes de mutação. No presente estudo foram observadas as seguintes alterações significativas nas mães-cuidadoras independentes de serem portadoras: aumento nos níveis de ansiedade, fadiga, estresse, redução na qualidade de vida, além de disfunção sexual, prejuízo na qualidade subjetiva de sono e aumento na latência para início do sono, do estágio N3 do sono e das concentrações de cortisol, xx mioglobina e creatina quinase. Já nas mães-cuidadoras portadoras foi observado: redução da eficiência de sono e do estágio N2 do sono, aumento da latência para o início do sono, do tempo de vigília e do índice de hipopneia e do índice de hipopneia durante o sono REM e das concentrações de mioglobina e creatina quinase. Nas mães-cuidadoras não portadoras foi observado apenas aumento da concentração de creatinina. Dessa forma, nossos resultados demonstram que há um comprometimento marcante na saúde da mãe-cuidadora de filho com DMD, independente da mãe ser portadora ou não da doença, demonstrando que por si só a tarefa de cuidador exerce prejuízos na sua saúde. Ainda, a associação de portadora da doença com a tarefa de cuidadora pode comprometer alguns aspectos, em especial o sono. Os fatores relacionados com alto nível de estresse na mãe-cuidadora foi tanto em relação a aspecto com a própria mãe-cuidadora, como o alto índice de massa corpórea (IMC), quanto com fator pertinente ao filho, como o uso de suporte ventilatório não-invasivo (NIV). Já o alto nível de ansiedade, fadiga e disfunção sexual na mãe-cuidadora estava relacionado apenas com aspecto da própria mãe, como o IMC, portadora e índice de apneia e hipopneia (IAH) e queixa de sono, respectivamente. Já o prejuízo de sono na mãe-cuidadora foi relacionado com o fator do filho, como o tempo de uso de NIV. Em conjunto, esses resultados demonstram que mãe-cuidadora de filho com DMD apresenta comprometimento e que a equipe multidisciplinar de saúde precisa dar maior atenção à saúde física e emocional do cuidador, além do próprio paciente. Além disso, que a avaliação e a orientação deve ser individual, pois os desfechos e a gravidade dependem de inúmeros aspectos relacionados ao paciente e ao próprio cuidador.
The caregiver task can impact on various effects on their physical and psychological health. However, the type of impairment, as well as severity of disease and emergence of stage depends on aspects caregiver-related as those the patient-related. Highlight the caregiver role of patients with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), which is usually his own mother, since the manifestation of the disease begins in childhood. The DMD is a disease with genetic character of with high mortality in humans. This disease affects mainly males, with an incidence of 1 in every 3,500 live births. The main consequences of this disease include a progressive incapacity to deambulate, impaired to the respiratory and the cardiac systems. Thus, compromises significantly the quality of life and especially its independence. For this reason, the presence of a caregiver, in particular your mother is indispensable. The mother-caregiver is fully dedicated to the care and can become overloaded with physical and emotional work. The present study analyzed the health profile of 35 motherscaregivers son with DMD (case group) and 35 mothers of healthy children with no neuromuscular or other chronic disease. Were all evaluated on the following parameters: anxiety, depression, fatigue, stress, sleepiness, sleep quality, pain, sexuality, quality of life, sleep pattern, immune, hematological and biochemical. Also, it was assessed whether there is some potentiating effect due to the caregiver-mother be carrying the gene associated with DMD. Emphasizes that not all mothers of children with DMD are carriers, since one third of these cases are caused by mutation. In the present study it was found the following changes in mothers-caregivers, regardless of that they are carriers: increased levels of anxiety, fatigue, stress, reduction in quality of life, sexual dysfunction, impaired subjective quality of sleep, increased latency onset of sleep, N3 stage, cortisol, myoglobin and creatine kinase. In the mothers-caregivers carriers was observed: reduction of sleep efficiency, N2 stage, increased latency to sleep onset, wake time, hypopnea index, hypopnea index during REM sleep, the myoglobin and creatine kinase concentrations. Thus, our results demonstrate that there is a remarkable impairment in health of the mother-child caregiver with DMD, regardless to be a carrier, demonstrating that the caregiver task losses impacts on your health. The association of the carrier with the caring task can compromise some aspects, especially sleep. Factors high stressrelated in the mother-caregiver was both for the aspect with own mothercaregiver, such as high body mass index (BMI), as well as to the son, such as the time of use of non-invasive ventilatory support (NIV). Together, these results demonstrated that the mother-caregiver of son with DMD has impaired health and the multidisciplinary health team needs to give more attention to physical and emotional health of caregivers, in addition to patient. The evaluation and orientation must be individual, because the outcomes and severity depend on many aspects related to the patient and the caregiver.
The caregiver task can impact on various effects on their physical and psychological health. However, the type of impairment, as well as severity of disease and emergence of stage depends on aspects caregiver-related as those the patient-related. Highlight the caregiver role of patients with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), which is usually his own mother, since the manifestation of the disease begins in childhood. The DMD is a disease with genetic character of with high mortality in humans. This disease affects mainly males, with an incidence of 1 in every 3,500 live births. The main consequences of this disease include a progressive incapacity to deambulate, impaired to the respiratory and the cardiac systems. Thus, compromises significantly the quality of life and especially its independence. For this reason, the presence of a caregiver, in particular your mother is indispensable. The mother-caregiver is fully dedicated to the care and can become overloaded with physical and emotional work. The present study analyzed the health profile of 35 motherscaregivers son with DMD (case group) and 35 mothers of healthy children with no neuromuscular or other chronic disease. Were all evaluated on the following parameters: anxiety, depression, fatigue, stress, sleepiness, sleep quality, pain, sexuality, quality of life, sleep pattern, immune, hematological and biochemical. Also, it was assessed whether there is some potentiating effect due to the caregiver-mother be carrying the gene associated with DMD. Emphasizes that not all mothers of children with DMD are carriers, since one third of these cases are caused by mutation. In the present study it was found the following changes in mothers-caregivers, regardless of that they are carriers: increased levels of anxiety, fatigue, stress, reduction in quality of life, sexual dysfunction, impaired subjective quality of sleep, increased latency onset of sleep, N3 stage, cortisol, myoglobin and creatine kinase. In the mothers-caregivers carriers was observed: reduction of sleep efficiency, N2 stage, increased latency to sleep onset, wake time, hypopnea index, hypopnea index during REM sleep, the myoglobin and creatine kinase concentrations. Thus, our results demonstrate that there is a remarkable impairment in health of the mother-child caregiver with DMD, regardless to be a carrier, demonstrating that the caregiver task losses impacts on your health. The association of the carrier with the caring task can compromise some aspects, especially sleep. Factors high stressrelated in the mother-caregiver was both for the aspect with own mothercaregiver, such as high body mass index (BMI), as well as to the son, such as the time of use of non-invasive ventilatory support (NIV). Together, these results demonstrated that the mother-caregiver of son with DMD has impaired health and the multidisciplinary health team needs to give more attention to physical and emotional health of caregivers, in addition to patient. The evaluation and orientation must be individual, because the outcomes and severity depend on many aspects related to the patient and the caregiver.
Descrição
Citação
NOZOE, Karen Tieme. Perfil de saúde de mães-cuidadoras de filhos com Distrofia Muscular de Duchenne. 2015. 191 f. Tese (Doutorado em Psicobiologia) - Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2015.