O cuidado à criança com asma na perspectiva de familiares cuidadoras

Abstract

This is a descriptive study with a qualitative approach that aimed to understand the everyday care of family caregivers of children with asthma and know the support network for children with asthma and their family caregivers in the context of community. For production data, we used the Creative Method with the development of Creativity and Sensitive Dynamics Body Know, Speaker Map and Weaving Stories with twelve family caregivers of children with asthma between November 2012 to February 2013. The study scenario was Childhood Asthma Prevention Program of Uruguaiana/RS/Brazil. The study was approved by the Ethics Committee in Research of the Federal University of São Paulo under No. 07634512.4.0000.5505/2012. The data were submitted to discourse analysis in its French stream. The theoretical and philosophical references used were the liberating theory of Paulo Freire, the caring of children with special health care needs in an emancipatory perspective and the philosophy of family-centered care. The results showed that the demands of caring for children with asthma involve modified usual care, ongoing medical care and family care; the configuration of support network for kids with asthma consists of the family, institutional and social support, but we identified the lack of resoluteness and access the health care system; being familiar caregiver of a child with asthma involves financial difficulties and naive awareness of family caregiver about your situation out, who feels burdened by stating the need to feel cared for. The study gives visibility to children with asthma as children with special health care needs. Points to the need for their caregivers are welcomed and cared for, having strengthened its network of care. Restructuring of services that contribute to the empowerment of caregivers is recommended, reflecting on the quality of life of these children.

Trata-se de uma pesquisa descritiva, com abordagem qualitativa que objetivou compreender o cotidiano de cuidado de familiares cuidadores de crianças com asma e conhecer a rede de apoio das crianças com asma e de seus familiares cuidadores no contexto da comunidade. Para a produção de dados utilizou-se o Método Criativo Sensível com o desenvolvimento das Dinâmicas de Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber, Mapa Falante e Costurando Estórias com doze familiares cuidadoras de crianças com asma entre novembro de 2012 e fevereiro de 2013. O cenário foi o Programa Infantil de Prevenção da Asma de Uruguaiana/RS. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo sob o nº 07634512.4.0000.5505/2012. Os dados foram submetidos à Análise de Discurso em sua corrente francesa. Os referenciais teórico-filosóficos utilizados foram a teoria libertadora de Paulo Freire, o cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde em uma perspectiva emancipatória e a filosofia do cuidado centrado na família. Os resultados apontaram que as demandas de cuidado de crianças com asma envolvem cuidados habituais modificados, o cuidado medicamentoso contínuo e o cuidado familiar; a configuração da rede de apoio da criança com asma é constituída pelo apoio familiar, institucional e social, mas identificou-se a falta de resolutividade e acesso na rede de atenção à saúde; ser cuidadora familiar da criança com asma implica em dificuldades financeiras e consciência ingênua da cuidadora familiar sobre a sua situação limite, que se sente sobrecarregada apontando a necessidade de sentir-se cuidada. O estudo dá visibilidade às crianças com asma como crianças com necessidades especiais de saúde. Aponta a necessidade de que suas cuidadoras sejam acolhidas e cuidadas, tendo sua rede de cuidados fortalecida. Recomenda-se a reestruturação dos serviços para que contribuam no empoderamento destas cuidadoras, repercutindo na qualidade de vida destas crianças.