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    Perfil de saúde de mães-cuidadoras de filhos com Distrofia Muscular de Duchenne
    (Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), 2015-07-31) Nozoe, Karen Tieme [UNIFESP]; Andersen, Monica Levy [UNIFESP]; Moreira, Gustavo Antônio [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/8220911805401542; http://lattes.cnpq.br/4951931552005515; http://lattes.cnpq.br/0192959996617801; Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
    A tarefa de cuidador pode exercer diversos efeitos sobre a sua saúde física e psicológica. No entanto, o tipo de comprometimento, bem como a gravidade da doença e a fase de surgimento dependem de diversos aspectos relacionados ao próprio cuidador quanto àqueles relacionados com o paciente. Destaca-se o papel do cuidador de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que em geral é a sua própria mãe, uma vez que a doença se inicia na infância. A DMD é uma doença de caráter genético com alta mortalidade em humanos. Esta doença afeta principalmente indivíduos do sexo masculino, com incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos vivos. As principais consequências desta doença incluem a progressiva inabilidade de deambular, prejuízo do sistema respiratório e cardíaco. Assim, compromete de maneira significativa a sua qualidade de vida e principalmente a sua independência. Por este motivo, é indispensável a presença de um cuidador, em especial a sua mãe. Esta mãecuidadora passa a se dedicar integralmente ao seu filho, podendo se tornar sobrecarregada de trabalho físico e emocional. No presente estudo foi analisado o perfil de saúde de 35 mães-cuidadoras de filho com DMD (grupo caso) e 35 mães de filhos saudáveis sem nenhuma doença neuromuscular ou crônica (grupo controle), sendo todas avaliadas em relação aos seguintes parâmetros: ansiedade, depressão, fadiga, estresse, sonolência, qualidade de sono, dor, sexualidade, qualidade de vida, padrão de sono, imunológico, hematológico e bioquímico. Também foi avaliado se existe algum efeito potencializador do fato da mãe-cuidadora ser portadora do gene associado com a DMD. Ressalta que nem todas as mães de filhos com DMD são portadoras, uma vez que 1/3 desses casos são decorrentes de mutação. No presente estudo foram observadas as seguintes alterações significativas nas mães-cuidadoras independentes de serem portadoras: aumento nos níveis de ansiedade, fadiga, estresse, redução na qualidade de vida, além de disfunção sexual, prejuízo na qualidade subjetiva de sono e aumento na latência para início do sono, do estágio N3 do sono e das concentrações de cortisol, xx mioglobina e creatina quinase. Já nas mães-cuidadoras portadoras foi observado: redução da eficiência de sono e do estágio N2 do sono, aumento da latência para o início do sono, do tempo de vigília e do índice de hipopneia e do índice de hipopneia durante o sono REM e das concentrações de mioglobina e creatina quinase. Nas mães-cuidadoras não portadoras foi observado apenas aumento da concentração de creatinina. Dessa forma, nossos resultados demonstram que há um comprometimento marcante na saúde da mãe-cuidadora de filho com DMD, independente da mãe ser portadora ou não da doença, demonstrando que por si só a tarefa de cuidador exerce prejuízos na sua saúde. Ainda, a associação de portadora da doença com a tarefa de cuidadora pode comprometer alguns aspectos, em especial o sono. Os fatores relacionados com alto nível de estresse na mãe-cuidadora foi tanto em relação a aspecto com a própria mãe-cuidadora, como o alto índice de massa corpórea (IMC), quanto com fator pertinente ao filho, como o uso de suporte ventilatório não-invasivo (NIV). Já o alto nível de ansiedade, fadiga e disfunção sexual na mãe-cuidadora estava relacionado apenas com aspecto da própria mãe, como o IMC, portadora e índice de apneia e hipopneia (IAH) e queixa de sono, respectivamente. Já o prejuízo de sono na mãe-cuidadora foi relacionado com o fator do filho, como o tempo de uso de NIV. Em conjunto, esses resultados demonstram que mãe-cuidadora de filho com DMD apresenta comprometimento e que a equipe multidisciplinar de saúde precisa dar maior atenção à saúde física e emocional do cuidador, além do próprio paciente. Além disso, que a avaliação e a orientação deve ser individual, pois os desfechos e a gravidade dependem de inúmeros aspectos relacionados ao paciente e ao próprio cuidador.
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    Sleep pattern and spectral analysis of caregiver-mothers of sons with Duchenne muscular dystrophy, and an examination of differences between carriers and non-carriers
    (Elsevier Science Bv, 2017) Nozoe, Karen Tieme [UNIFESP]; Kim, Lenise Jihe [UNIFESP]; Polesel, Daniel Ninello [UNIFESP]; Hirotsu, Camila [UNIFESP]; de Souza, Altay Lino [UNIFESP]; Hachul, Helena [UNIFESP]; Tufik, Sergio Brasil [UNIFESP]; Tufik, Sergio [UNIFESP]; Andersen, Monica Levy [UNIFESP]; Moreira, Gustavo Antonio [UNIFESP]
    Objectives: Sleep is essential for physical and mental well-being. However, poor sleep is a common complaint among caregivers. The aim of the present study was to determine sleep patterns of caregiver-mothers (CM group) of sons with Duchenne muscular dystrophy (DMD) and also to examine the differences between non-carriers and carriers of the gene related to DMD within the CM group. Methods: Observational case-control study. Participants: The CM and control (CTRL) groups were matched for age, body mass index and social class. Polysomnography was conducted in a sleep laboratory for one night. The discrete fast Fourier transformation method was used to calculate the electroencephalogram (EEG) power spectrum for the entire night and sleep stages. Results: The CM group presented higher sleep latency and N3 sleep stage compared with the CTRL. When carrier and non-carrier CM subgroups were analyzed, increased sleep latency and time awake, as well as reduced sleep efficiency and N2, were observed in the carrier group. Regarding respiratory parameters, carriers demonstrated higher hypopnea index values compared with non-carriers. Spectral analysis showed that carriers compared with non-carrier DMD caregiver-mothers presented lower spectral power in fast waves, mainly beta, during REM sleep in some EEG derivations. Conclusions: There was an impairment of sleep pattern in the CM group compared with CTRL mothers