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    A tecnologia assistiva no cotidiano de pessoas com hipofosfatemia ligada ao x (xlh)
    (Universidade Federal de São Paulo, 2025-01-09) Szram, Maryana Helen [UNIFESP]; Jurdi, Andrea Perosa Saigh [UNIFESP]; Vasques, Vanessa Giovana [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/3095525553182069; http://lattes.cnpq.br/4140547211703368; https://lattes.cnpq.br/8677035129318646; Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
    A hipofosfatemia ligada ao X (XLH) é uma condição genética rara que afeta a saúde física e social de indivíduos. Este estudo teve como objetivo fazer um levantamento dos produtos assistivos utilizados no cotidiano de adultos com XLH e conhecer a percepção deles acerca desses recursos. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, contou com a participação de sete brasileiros entre 18 e 43 anos, e utilizou entrevistas semiestruturadas para coleta de dados. Os dados obtidos evidenciaram os produtos de Tecnologia Assistiva (TA) mais utilizados e a opinião dos participantes acerca da melhora da dor, desempenho ocupacional, facilidade da realização das atividades e promoção de independência graças à TA. Já a análise de conteúdo temática trouxe 3 núcleos temáticos, de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde: (1) Desvios de Funções Fisiológicas e Estruturas; (2) Atividades e Participação; (3) Fatores Ambientais. Embora a expressão do XLH seja semelhante entre os indivíduos, a pesquisa destacou a importância de um cuidado personalizado e integral, para melhor compreender as necessidades desse cotidiano e qual produto assistivo poderia auxiliar na funcionalidade, promovendo melhora no desempenho, autonomia, independência e participação social.
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    O cotidiano de pessoas adultas com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no Brasil
    (Universidade Federal de São Paulo, 2024-12-03) Vasconcelos, Raquel Sabbatini [UNIFESP]; Jurdi, Andrea Perosa Saigh [UNIFESP]; Vasques, Vanessa Giovana [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/3095525553182069; http://lattes.cnpq.br/4140547211703368; http://lattes.cnpq.br/0862132273551599; Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
    A hipofosfatemia ligada ao X (XLH) é uma condição genética rara que afeta a saúde física e social dos indivíduos com essa condição. Este estudo teve como objetivo compreender o cotidiano de adultos com XLH. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, contou com a participação de sete brasileiros entre 18 e 43 anos, e utilizou entrevistas semiestruturadas para coleta de dados. A análise de conteúdo temático evidenciou barreiras como o capacitismo, a falta de acessibilidade e o desconhecimento dos profissionais de saúde sobre a condição. Por outro lado, os facilitadores identificados foram a rede de apoio informal fortalecida, o uso de tecnologias assistivas e o autocuidado. Embora a expressão do XLH seja semelhante entre os indivíduos, a pesquisa destacou a importância de um cuidado personalizado e integral. A terapia ocupacional mostrou-se promissora para minimizar barreiras e potencializar facilitadores no cotidiano de adultos com XLH.
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    Acesso aberto (Open Access)
    Sobrecarga de mães de crianças com doenças crônicas em processo de hospitalização
    (Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), 2011-11-23) Putini, Natália Ramalho [UNIFESP]; Uchôa-Figueiredo, Lúcia da Rocha [UNIFESP]; http://lattes.cnpq.br/3179063226554474; http://lattes.cnpq.br/4908025323874979; Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
    A doença crônica na infância apresenta uma prevalência bastante elevada com implicações para o desenvolvimento da própria criança bem como no que se refere a suas relações familiares. A doença crônica causa preocupações e estresse aos familiares, principalmente nas mães que tomam o posto de cuidadora primária, tornando sua semana uma rotina estressante, vive acompanhando a em diversos tratamentos, além dos cuidados do dia-dia. Dependendo da condição de saúde que a criança apresenta ela tem que ser hospitalizada, nesta situação a mãe “interna-se” junto gerando dificuldades na reorganização do papel familiar que desempenha e nas funções sociais. Este trabalho objetivou avaliar a sobrecarga geral sentida pelas mães durante o período de hospitalização de seus filhos, avaliar áreas específicas onde a sobrecarga pode estar afetada e analisar o que o cuidar mudou na vida cotidiana das mães cuidadoras. Fizeram parte da pesquisa cinco mães hospitalizadas entre quinze e trinta dias na Irmandade da Santa Casa da Misericórdia de Santos. A presente pesquisa utilizou como coleta de dados o instrumento Caregiver Burden Scale (C.B.S) e entrevista semi- estruturada. Através da análise da entrevista foram elencadas quatro categorias que mostram o que o cuidar mudou na vida cotidiana das cuidadoras: mudanças ocorridas pela vivencia do cuidar, mudanças ocorridas na saúde das cuidadoras, organização das atividades cotidianas e falta de atenção para com os outros filhos. Os resultados mostram que o cotidiano destas mães mudou a partir do cuidar, uma vez que acabaram abrindo mão do trabalho, estudo, das horas de sono, da vida social, do seu lazer, prazer, da vida familiar, principalmente com os outros filhos e do seu cuidado pessoal. O instrumento revelou que as mães se sentem em geral sobrecarregadas, estando afetadas mais nas áreas de tensão geral física e isolamento. Conclui-se que a sobrecarga sentida pelas mães não é apenas causada pela hospitalização esta se acumula com os cuidados em casa, onde a tensão é maior, pois a mãe se sente responsável pelo bem-estar do filho, tendo que ficar em constante alerta para com ele.