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Title: Hiperplasia adrenal congênita: estudo qualitativo sobre definição e redefinição sexual, cirurgia de dilatação e apoio psicológico (parte II)
Other Titles: Congenital adrenal hyperplasia: a qualitative study on sex definition and redesignation dilation surgery and psychological support (part II)
Authors: Telles-Silveira, Mariana [UNIFESP]
Tonetto-Fernandes, Vânia F. [UNIFESP]
Schiller, Paulo [UNIFESP]
Kater, Claudio Elias [UNIFESP]
Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Hospital Infantil Darcy Vargas
Keywords: Congenital adrenal hyperplasia
anomalies of sex differentiation
sex definition
sex re-designation
reconstructive surgery
psychology
psychoanalysis
Hiperplasia adrenal congênita
anomalias de diferenciação sexual
definição sexual
redesignação sexual
cirurgia reconstrutiva
psicologia
psicanálise
Issue Date: 1-Dec-2009
Publisher: Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
Citation: Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia. Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia, v. 53, n. 9, p. 1125-1136, 2009.
Abstract: OBJECTIVE: To identify relevant questions related to sex definition and re-designation and reconstructive surgery in patients with congenital adrenal hyperplasia (CAH), and to understand the role of the psychologist in providing care for these patients. METHODS: We selected 21 subjects: 7 pediatric endocrinologists from 5 Brazilian Public Health System institutions, 9 parents and 6 patients with CAH, according to a qualitative research model. In this paper, 3 of the studied categories are analyzed: sex definition and re-designation, reconstructive surgery/vaginal dilation, and psychology. RESULTS: Parents' main anguish relates to the situation of an unnamed sex at birth, whereas sex re-designation was distressful to physicians. A sense of loneliness when dealing with the disease and treatment was a common anguish among patients; dilation procedures were the major complaint. In general, physicians recommend that genital reconstructive surgery be performed early on to avoid future trauma. CONCLUSIONS: In such a complex scenario, it is remarkable that not all the reference service staff have a psychologist on duty. Difficulties to deal with questions involving sexuality were evident and dilation procedures are an additional source of trauma for these patients.
OBJETIVO: Identificar questões relacionadas à definição e redesignação sexual e à cirurgia corretiva em pacientes com hiperplasia adrenal congênita (HAC) e compreender a inserção do psicólogo no seu atendimento. MÉTODOS: Selecionaram-se 21 sujeitos: 7 especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), 9 familiares e 6 pacientes com HAC, seguindo-se padrões da pesquisa qualitativa. Neste artigo, analisaram-se três das categorias estudadas: definição e redesignação sexual, cirurgia e dilatação e psicologia. RESULTADOS: A situação de indefinição sexual é a que mais angustia os pais, enquanto a redesignação inquieta mais os médicos. A sensação de isolamento para lidar com a doença e tratamento foi comum nas pacientes; os procedimentos de dilatação foram sua principal queixa. Os médicos acham que a cirurgia deve ser feita com brevidade para evitar traumas posteriores. CONCLUSÕES: Diante de questões psicológicas complexas, chama a atenção o fato de que nem todo serviço de atendimento especializado conta com a presença de um psicólogo. Os exames de dilatação causam traumas nas pacientes. No grupo estudado, constataram-se dificuldades para lidar com as questões relacionadas à sexualidade.
URI: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/5440
ISSN: 0004-2730
Other Identifiers: http://dx.doi.org/10.1590/S0004-27302009000900009
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