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Title: Diagnóstico De Autismo - O Caminho Percorrido Pelos Pais Desde As Preocupações Iniciais Até O Diagnóstico Final
Authors: Caetano, Sheila Cavalcante [UNIFESP]
Ribeiro, Sabrina Helena Bandini [UNIFESP]
Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Keywords: Autism Spectrum Disorder
Parental Identification
Brazil
Transtorno Do Espectro Do Autismo
Identificação Precoce
Países Em Desenvolvimento
Percepção Dos Pais
Idade De Diagnóstico
Issue Date: 24-Mar-2017
Publisher: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Abstract: Objective: our aim is to study the pathway between parentes initial concerns about their child development in his/her first years and later autism Spectrum Disorders Diagnosis (ASD). Methods: initially, we conducted a literature review. Two retrospective studies were carried out to identify the trajectory of the families until the diagnosis of ASD of their children: the first one was in a small sample at the Social Cognition/ UNIFESP outpatient clinic; and the second was in CAPSIs randomly selected in São Paulo city. Analysis of association between categorical variables was performed using Pearson's chi-square test, and Fisher's exact test. For the comparison of means, analysis of variance (ANOVA) was used. Early signs of ASD were investigated by spontaneous and directed reports. Observed prevalence and its respective confidence interval with 95% confidence level (95% CI), and the odds ratio (OR) and its respective 95% CI were estimated by logistic regression conditional for both reports. A significance level of 5% was adopted. analyzes were performed in STATA / SE 14.2 for Windows (STATA, College Station, TX). Results: In the study at UNIFESP, 19 mothers of ASD children with mean age (SD) of 93 (48.4) months old, reported their first concerns when their children were 23.6 (11.6) months old. But their formal diagnosis was at a mean age 59.6 (40.5) months old (Article 1). The sample from the CAPSI was comprised by 248 families, and the majority were in the socioeconomic class C (60.3%). The mean age (SD) was 9.2 (3.7) years old, 80.2% were male, 56.9% were caucasians, 47.6% presented verbal language impairments, and 56.4% had comorbidities. The first signs perceived by parents were non-specific signs, 53.4% (95% CI [47.0% to 59.8%]), followed by verbal communication delay (49.4%) and isolation 72 (29, 1%). There was a statistically significant difference between concerns that were spontaneously and directed reported. When parents were actively asked about the signs of ASD, they tended to report more signs than when they spontaneously reported those signs. The first signs of ASD were perceived when the children mean age was 2.2 (1.6) years old, and 53.8% of the families sought for help within 3 months after the signs were perceived. Only 17.9% were diagnosed at the first visit and 57% sought for four or more professionals until they received the diagnosis. The mean child age at diagnosis was 4.9 (2.6) years old. The delay between the parents' perception and the diagnosis was 2.7 (2.1) years. xiv Families were not satisfied with the delay in diagnosis in 30.2% of the cases (article 2). Conclusion: Usually ASD parents seem to perceived the signs of ASD in the first two years of their children's life, but the diagnosis was only made about 2 to 3 years later. For the diagnosis to be made at an earlier age it is suggested to actively ask for the initial signs of ASD.
Objetivo: objetivo geral foi identificar os sinais que levaram os pais a suspeitar que seus filhos poderiam ter Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e o caminho percorrido até o diagnóstico. Métodos: realizamos uma revisão da literatura. Em seguida, foram realizados dois estudos retrospectivos para identificação da trajetória das famílias até o diagnóstico de TEA de seus filhos: o primeiro foi em uma amostra pequena no ambulatório de Cognição Social/UNIFESP; e o segundo em CAPSIs sorteados aleatoriamente na cidade de São Paulo. A análise de associação entre variáveis categóricas foi realizada pelo teste qui-quadrado de Pearson, e teste exato de Fisher. Para a comparação de médias foi utilizado a análise de variância (ANOVA). Os sinais relatados de forma espontânea e os de forma dirigida foram descritos por prevalência observada e seu respectivo intervalo de confiança com nível de confiança de 95% (IC95%) e foi estimado o odds ratio (OR) e seu respectivo IC95% por regressão logística condicional. Foi adotado um nível de significância de 5%. As análises foram realizadas no STATA/SE 14.2 for Windows (STATA, College Station, TX). Resultados: No estudo na UNIFESP, 19 mães de crianças com TEA com média de idade (DP) de 93 (48,4) meses de idade, relataram suas primeiras preocupações quando seus filhos tinham em média 23,6 (11,6) meses de idade, mas o diagnóstico foi feito quando tinham 59,6 (40,5) meses de idade (artigo 1). A amostra proveniente dos CAPSI foi de 248 famílias, sendo que a maioria pertencia a classe socioeconômica C (60,3%). Nesta amostra de TEA, a média (DP) da idade foi de 9,2 (3,7) anos, 80,2% do sexo masculino, 56,9% caucasianos, 47,6% apresentava linguagem verbal com prejuízos, e 56,4% tinham comorbidades. Com relação aos sinais percebidos pelos pais, 53,4% (IC95% [47,0% a 59,8%]) relataram sinais não específicos, seguido de atraso da comunicação verbal (49,4%) e isolamento 72 (29,1%). Houve diferença estatisticamente significativa entre as queixas dos pais espontâneas e as dirigidas, sendo que quando os pais foram perguntados ativamente sobre os sinais de TEA, tenderam a relatar mais sintomas do que quando queixaram espontaneamente. Os primeiros sinais de TEA foram percebidos quando os filhos tinham em média com 2,2 (1,6) anos de idade, e 53,8% das famílias buscaram ajuda em até 3 meses após a percepção dos sinais. Apenas 17,9% obtiveram diagnóstico na primeira consulta e 57% procuraram quatro ou mais profissionais até receber o diagnóstico. A média de idade de diagnóstico foi de 4,9 xii (2,6) anos de idade e o tempo médio entre a percepção dos pais e o diagnóstico foi de 2,7 (2,1) anos. As famílias ficaram insatisfeitas com a demora no diagnóstico em 30,2% dos casos (artigo 2). Conclusões: Observamos que os pais perceberam os sinais de TEA nos primeiros dois anos de vida de seus filhos, porém o diagnóstico só foi feito cerca de 2 a 3 anos depois. Para o diagnóstico ser feito em uma idade mais precoce sugere-se perguntar ativamente pelos sinais iniciais de TEA.
URI: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/50079
Other Identifiers: https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=4996360
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