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Title: Tradução, adaptação cultural e reprodutibilidade do questionário de qualidade de vida para tumor encefálico em pediatria fact pedsbr - versão 2
Authors: Gazzotti, Mariana Rodrigues Gazzotti [UNIFESP]
Gimenes, Rafaela Okano [UNIFESP]
Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Keywords: quality of life
assessment
brain tumor
reproducibility of results
qualidade de vida
questionário
tumor cerebral
reprodutibilidade dos testes
Issue Date: 30-Nov-2016
Publisher: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Citation: GIMENES, Rafaela Okano. Tradução, adaptação cultural e reprodutibilidade do questionário de qualidade de vida para tumor encefálico em pediatria fact pedsbr - versão 2. 2016. 112 f. Tese (Doutorado) - Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2016.
Abstract: INTRODUCTION: The quality measurement of life (QoL) related to health has become (in clinical trials) an important health indicator improving strategies, research and evaluation of health services (in clinical practice). There isn?t in Brazil, for children and adolescents with brain tumor, a specific assessment tool QoL. OBJECTIVES: 1: translate, culturally adapt, and evaluate the reproducibility of the QoL Pediatric Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT PedsBr ? Version 2) questionnaire for children and adolescents with brain tumors and their caregivers. 2: Evaluate the correlation between the FACT PedsBr-Version 2 with the generic QoL questionnaire PedsQL 4.0 Generic Core Scale and functionality Gross Motor Functional Classification System (GMFCS) and Barthel index. METHODS: We had the participation in this study of 60 patients with brain tumor between 7-18 years, both genders, from the Pediatric Orthopedics Institute of the Federal University of São Paulo. The process of initial and backward translation was developed and adapted to the language and Brazilian culture were also made. In the first meeting, the questionnaire was completed by patients and caregivers (FACT PedsBr) version for two independent researchers (interobserver reproducibility). After seven days, the researcher applied the questionnaire 1 for the intraobserver reproducibility could be verified. The intraclass correlation coefficient (ICC) was used to test the reproducibility and correlation FACT PedsBr - Version 2. RESULTS: The questionnaire for patients 7 to 12 yielded good intraobserver reproducibility (ICC = 0.65) and excellent interobserver (ICC = 0.99). For patients 13 to 18 years, the reproducibility of the FACT intraobserver (ICC = 0.97) and interobserver (ICC = 0.99) were excellent. It was found a negative correlation between the difference of FACT score and GMFCS in all areas when dealing with the functionality. FACT and the Barthel index in all areas, except for the "physical well-being." CONCLUSION: The completion of the questionnaire FACT PedsBr-version 2 translated and adapted to the Brazilian language and culture has shown that it has good reproducibility and can be applied to this population. There was a strong correlation between physical well-being domains and physical aspects of the PedsQL of patients between 7 and 12 years old. There were moderate correlations in patients 13 to 18 years, for the domains physical well-being and physical aspects and between total final scores of the questionnaires. There was a strong correlation in physical well-being and physical aspects when evaluating correlations of QoL questionnaires for caregivers of patients 7 to 12 years old. For caregivers aged 13 to 18 there was moderate correlation between emotional well-being domains and emotional aspects. In assessing the functional correlations of patients between FACT, GMFCS and Barthel index was found negative correlation in all areas, except for the "physical well-being" of FACT, because when correlated with the Barthel showed poor correlation between them.
Introdução: A mensuração da qualidade de vida (QV) relacionada a saúde tornou-se importante indicador de saúde em testes clínicos, estratégias de melhoria na prática clínica e pesquisa e avaliação de serviços de saúde. No Brasil, ainda não há um instrumento de avaliação específico de QV para crianças e adolescentes com tumor cerebral. Objetivos: 1: Traduzir, fazer a adaptação cultural e avaliar a reprodutibilidade do questionário de QV Pediatric Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT PedsBr ? Versão 2) para crianças e adolescentes com tumor cerebral e seus cuidadores. 2: Avaliar a correlação entre o FACT PedsBr - Versão 2 com o questionário genérico de QV PedsQL 4.0 Generic Core Scale, e de funcionalidade Gross Motor Functional Classification System (GMFCS) e o Índice de Barthel. Métodos: Participaram do estudo 60 pacientes com tumor cerebral de 7 a 18 anos, ambos os gêneros, provenientes do Instituto de Ortopedia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo. Foi desenvolvido o processo de tradução inicial e retrógrada e a adaptação cultural para o idioma e cultura brasileira. Os pacientes e cuidadores responderam o questionário FACT PedsBr - Versão para dois pesquisadores independentes (reprodutibilidade interobservador) no primeiro encontro. Após sete dias, o questionário foi reaplicado pelo pesquisador 1 para verificação da reprodutibilidade intraobservador. O coeficiente de correlação intraclasse (CCI) foi utilizado para testar a reprodutibilidade e correlação do FACT PedsBr - Versão 2. Resultados: Houve boa reprodutibilidade intraobservador (CCI = 0,65) e excelente interobservador (CCI=0,99) do questionário para pacientes de 7 a 12 anos. Para pacientes de 13 a 18 anos, a reprodutibilidade do FACT intraobservador (CCI=0,97) e interobservador (CCI=0,99) foram excelentes. Para funcionalidade, foi encontrada correlação negativa entre a diferença da pontuação do FACT e o GMFCS em todos os domínios, e o FACT e o índice de Barthel em todos os domínios, exceto para o ?bem-estar físico?. Conclusão: O questionário PedsQL 4.0 Generic Core Scales nos pacientes das 2 faixas etárias mostrou, de forma geral, fraca correlação com o FACT PedsBr - Versão 2, sendo que a correlação mais forte ocorreu entre os domínios ?preocupações adicionais? e pontuação total do PedsQL 4.0. Não houve correlação dos questionários de QV para os cuidadores dos pacientes das 2 faixas etárias. Na avaliação das correlações de funcionalidade (GMFCS e índice de Barthel) foi encontrada fraca correlação negativa.
URI: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/47661
Other Identifiers: https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=4942205
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