Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Título alternativo Quality of life in patients with sickle cell disease
Autor Menezes, Adeline Soraya de Oliveira da Paz Autor UNIFESP Google Scholar
Orientador Len, Claudio Arnaldo Autor UNIFESP Google Scholar
Instituição Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Resumo Objective. 1) To evaluate the quality of life in children and adolescents with sickle cell disease attending the Blood Center reference. 2) To evaluate the quality of life of relatives of these patients. Method. We selected 100 patients (64 female, 34 male) with sickle cell disease that were divided into three subgroups with age: 5 to 7 (n = 18), 8-12 (n = 32) and 13 to 18 (n = 20), and their parents. The control group was 50 healthy children and adolescents from a public school local, also divided into the same three subgroups of age and their caregivers. The Questionnaire Pediatric Quality of life Inventory - PedsQL version 4.0 was applied in both groups - children and adolescents, in the family was applied the generic questionnaire Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36). The answers were linearly transformed into a score and compared. Results: The scores of patients were significantly lower than the scores of the control group (p <0.0001) in all four areas studied (physical, emotional, social and school activities). In the version for parents was the same in almost all respects, with the loss of quality of life more meaningful (more than 50%) were related to the socio-emotional, mental health, limited by the physical appearance and general state of health. Conclusion: Sickle cell disease affects the quality of life of children, adolescents and their families. Patients perceive restrictions in the emotional, social / family and physical and others.

Objetivos. 1) Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em um Hemocentro de referência e 2) Mensurar a QVRS dos respectivos familiares. Métodos. Amostra de conveniência de 100 pacientes portadores de doença falciforme (64 do sexo feminino e 34 do sexo masculino), divididos em três subgrupos conforme a faixa etária: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13 a 18 (n=20) e respectivos pais. O grupo controle foi composto por 50 crianças e adolescentes aparentemente saudáveis de uma escola pública local, também divididos nos mesmos três subgrupos de idade e seus respectivos cuidadores. Foi aplicado o questionário genérico “Pediatric Quality of Life Inventory” (PedsQL) versão 4.0 às crianças e aos adolescentes de ambos os grupos; aos familiares foi aplicando o questionário genérico Medical Outcomes Study 36 – Item Short-Form Health Survey (SF-36). As respostas obtidas foram linearmente transformadas em um escore e comparadas. Resultados. Os escores dos pacientes foram significativamente mais baixos do que os escores do grupo controle (p < 0,0001) em todos os 4 aspectos estudados (capacidade física, emocional, social e atividade escolar). Com relação ao SF-36, aplicados aos pais, observamos que os escores foram mais baixos, sendo as perdas de qualidade de vida mais significativas (superiores a 50%) às relacionadas aos aspectos sócioemocionais, à saúde mental, limitação por aspectos físicos e ao estado geral de saúde. Conclusão. A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e das respectivas famílias. Os pacientes percebem restrições nos aspectos emocional, social/familiar e físico dentre outros.
Palavra-chave Adolescentes
Adolescent
Children
Crianças
Doença falciforme
Sickle cell disease
Anemia
Anemia
Qualidade de vida
Quality of life
Idioma Português
Data de publicação 2011-11-24
Publicado em MENEZES, Adeline Soraya de Oliveira da Paz. Qualidade de vida em portadores de doença falciforme. 2011. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2011.
Publicador Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Extensão 51 p.
Direito de acesso Acesso aberto Open Access
Tipo Dissertação de mestrado
Endereço permanente http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/9996

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