Compreensão das dificuldades nas atividades cotidianas de indivíduos com esclerose múltipla: um estudo piloto

Abstract

Introdução: A esclerose múltipla (EM) é caracterizada pela degeneração de estruturas do sistema nervoso. Essa condição de saúde pode causar dificuldades na realização das atividades de vida diária e impactar a qualidade de vida do indivíduo. Objetivo: Compreender as dificuldades na realização das atividades cotidianas de pessoas com EM e os fatores de contexto (facilitadores e barreiras) que atuam na participação. Método: Estudo transversal, descritivo, exploratório de abordagem quantitativa e qualitativa. Utilizou-se o formulário WHODAS 2.0 de 36 itens e entrevista semiestruturada, a fim de compreender as dificuldades ocupacionais e os principais facilitadores e barreiras no cotidiano das pessoas com EM. Resultados: Os participantes apresentaram maiores dificuldades em relação a mobilidade, atividades domésticas e participação social. Os dispositivos e recursos de tecnologia assistiva mais utilizados foram: cadeira de rodas, bengala e andador. A falta de acessibilidade urbana foi identificada como um fator limitante à participação social, enquanto as relações pessoais com familiares e amigos foram relatadas como facilitadores. Conclusão: Os achados desta pesquisa contribuíram para identificar e aumentar a compreensão sobre os principais facilitadores e barreiras encontradas no cotidiano das pessoas com EM, proporcionando entendimento acerca das questões envolvidas nas restrições de participação e incapacidades funcionais.

Introduction: Multiple sclerosis (MS) is characterized by the degeneration of nervous system structures. This health condition can cause difficulties in carrying out activities of daily living and impact the individual's quality of life. Objective: To understand the difficulties in carrying out the daily activities of people with MS and the context factors (facilitators and barriers) that act in participation. Method: Cross-sectional, descriptive, exploratory study with a quantitative and qualitative approach. The 36-item WHODAS 2.0 form and semi-structured interview were used in order to understand occupational difficulties and the main facilitators and barriers in the daily lives of people with MS. Results: The participants had greater difficulties in relation to mobility, domestic activities and social participation. The assistive technology devices and resources most used were: wheelchair, cane and walker. The lack of urban accessibility was identified as a limiting factor to social participation, while personal relationships with family and friends were reported as facilitators. Conclusion: The findings of this research contributed to identify and increase the understanding of the main facilitators and barriers encountered in the daily lives of people with MS, providing an understanding of the issues involved in participation restrictions and functional disabilities