Hiperplasia adrenal congênita: estudo qualitativo sobre definição e redefinição sexual, cirurgia de dilatação e apoio psicológico (parte II)

Hiperplasia adrenal congênita: estudo qualitativo sobre definição e redefinição sexual, cirurgia de dilatação e apoio psicológico (parte II)

Título alternativo Congenital adrenal hyperplasia: a qualitative study on sex definition and redesignation dilation surgery and psychological support (part II)
Autor Telles-Silveira, Mariana Autor UNIFESP Google Scholar
Tonetto-Fernandes, Vânia F. Autor UNIFESP Google Scholar
Schiller, Paulo Autor UNIFESP Google Scholar
Kater, Claudio Elias Autor UNIFESP Google Scholar
Instituição Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Hospital Infantil Darcy Vargas
Resumo OBJECTIVE: To identify relevant questions related to sex definition and re-designation and reconstructive surgery in patients with congenital adrenal hyperplasia (CAH), and to understand the role of the psychologist in providing care for these patients. METHODS: We selected 21 subjects: 7 pediatric endocrinologists from 5 Brazilian Public Health System institutions, 9 parents and 6 patients with CAH, according to a qualitative research model. In this paper, 3 of the studied categories are analyzed: sex definition and re-designation, reconstructive surgery/vaginal dilation, and psychology. RESULTS: Parents' main anguish relates to the situation of an unnamed sex at birth, whereas sex re-designation was distressful to physicians. A sense of loneliness when dealing with the disease and treatment was a common anguish among patients; dilation procedures were the major complaint. In general, physicians recommend that genital reconstructive surgery be performed early on to avoid future trauma. CONCLUSIONS: In such a complex scenario, it is remarkable that not all the reference service staff have a psychologist on duty. Difficulties to deal with questions involving sexuality were evident and dilation procedures are an additional source of trauma for these patients.

OBJETIVO: Identificar questões relacionadas à definição e redesignação sexual e à cirurgia corretiva em pacientes com hiperplasia adrenal congênita (HAC) e compreender a inserção do psicólogo no seu atendimento. MÉTODOS: Selecionaram-se 21 sujeitos: 7 especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), 9 familiares e 6 pacientes com HAC, seguindo-se padrões da pesquisa qualitativa. Neste artigo, analisaram-se três das categorias estudadas: definição e redesignação sexual, cirurgia e dilatação e psicologia. RESULTADOS: A situação de indefinição sexual é a que mais angustia os pais, enquanto a redesignação inquieta mais os médicos. A sensação de isolamento para lidar com a doença e tratamento foi comum nas pacientes; os procedimentos de dilatação foram sua principal queixa. Os médicos acham que a cirurgia deve ser feita com brevidade para evitar traumas posteriores. CONCLUSÕES: Diante de questões psicológicas complexas, chama a atenção o fato de que nem todo serviço de atendimento especializado conta com a presença de um psicólogo. Os exames de dilatação causam traumas nas pacientes. No grupo estudado, constataram-se dificuldades para lidar com as questões relacionadas à sexualidade.
Palavra-chave Congenital adrenal hyperplasia
anomalies of sex differentiation
sex definition
sex re-designation
reconstructive surgery
psychology
psychoanalysis
Hiperplasia adrenal congênita
anomalias de diferenciação sexual
definição sexual
redesignação sexual
cirurgia reconstrutiva
psicologia
psicanálise
Idioma Português
Data de publicação 2009-12-01
Publicado em Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia. Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia, v. 53, n. 9, p. 1125-1136, 2009.
ISSN 0004-2730 (Sherpa/Romeo, fator de impacto)
Publicador Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
Extensão 1125-1136
Fonte http://dx.doi.org/10.1590/S0004-27302009000900009
Direito de acesso Acesso aberto Open Access
Tipo Artigo
Web of Science WOS:000273531900009
SciELO S0004-27302009000900009 (estatísticas na SciELO)
Endereço permanente http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/5440

Exibir registro completo




Arquivo

Nome: S0004-27302009000900009.pdf
Tamanho: 432.0KB
Formato: PDF
Descrição:
Abrir arquivo

Este item está nas seguintes coleções

Buscar


Navegar

Minha conta