Hiperplasia adrenal congênita: estudo qualitativo sobre definição e redefinição sexual, cirurgia de dilatação e apoio psicológico (parte II)

Hiperplasia adrenal congênita: estudo qualitativo sobre definição e redefinição sexual, cirurgia de dilatação e apoio psicológico (parte II)

Alternative title Congenital adrenal hyperplasia: a qualitative study on sex definition and redesignation dilation surgery and psychological support (part II)
Author Telles-Silveira, Mariana Autor UNIFESP Google Scholar
Tonetto-Fernandes, Vânia F. Autor UNIFESP Google Scholar
Schiller, Paulo Autor UNIFESP Google Scholar
Kater, Claudio Elias Autor UNIFESP Google Scholar
Institution Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Hospital Infantil Darcy Vargas
Abstract OBJECTIVE: To identify relevant questions related to sex definition and re-designation and reconstructive surgery in patients with congenital adrenal hyperplasia (CAH), and to understand the role of the psychologist in providing care for these patients. METHODS: We selected 21 subjects: 7 pediatric endocrinologists from 5 Brazilian Public Health System institutions, 9 parents and 6 patients with CAH, according to a qualitative research model. In this paper, 3 of the studied categories are analyzed: sex definition and re-designation, reconstructive surgery/vaginal dilation, and psychology. RESULTS: Parents' main anguish relates to the situation of an unnamed sex at birth, whereas sex re-designation was distressful to physicians. A sense of loneliness when dealing with the disease and treatment was a common anguish among patients; dilation procedures were the major complaint. In general, physicians recommend that genital reconstructive surgery be performed early on to avoid future trauma. CONCLUSIONS: In such a complex scenario, it is remarkable that not all the reference service staff have a psychologist on duty. Difficulties to deal with questions involving sexuality were evident and dilation procedures are an additional source of trauma for these patients.

OBJETIVO: Identificar questões relacionadas à definição e redesignação sexual e à cirurgia corretiva em pacientes com hiperplasia adrenal congênita (HAC) e compreender a inserção do psicólogo no seu atendimento. MÉTODOS: Selecionaram-se 21 sujeitos: 7 especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), 9 familiares e 6 pacientes com HAC, seguindo-se padrões da pesquisa qualitativa. Neste artigo, analisaram-se três das categorias estudadas: definição e redesignação sexual, cirurgia e dilatação e psicologia. RESULTADOS: A situação de indefinição sexual é a que mais angustia os pais, enquanto a redesignação inquieta mais os médicos. A sensação de isolamento para lidar com a doença e tratamento foi comum nas pacientes; os procedimentos de dilatação foram sua principal queixa. Os médicos acham que a cirurgia deve ser feita com brevidade para evitar traumas posteriores. CONCLUSÕES: Diante de questões psicológicas complexas, chama a atenção o fato de que nem todo serviço de atendimento especializado conta com a presença de um psicólogo. Os exames de dilatação causam traumas nas pacientes. No grupo estudado, constataram-se dificuldades para lidar com as questões relacionadas à sexualidade.
Keywords Congenital adrenal hyperplasia
anomalies of sex differentiation
sex definition
sex re-designation
reconstructive surgery
psychology
psychoanalysis
Hiperplasia adrenal congênita
anomalias de diferenciação sexual
definição sexual
redesignação sexual
cirurgia reconstrutiva
psicologia
psicanálise
Language Portuguese
Date 2009-12-01
Published in Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia. Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia, v. 53, n. 9, p. 1125-1136, 2009.
ISSN 0004-2730 (Sherpa/Romeo, impact factor)
Publisher Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
Extent 1125-1136
Origin http://dx.doi.org/10.1590/S0004-27302009000900009
Access rights Open access Open Access
Type Article
Web of Science ID WOS:000273531900009
SciELO ID S0004-27302009000900009 (statistics in SciELO)
URI http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/5440

Show full item record




File

Name: S0004-27302009000900009.pdf
Size: 432.0Kb
Format: PDF
Description:
Open file

This item appears in the following Collection(s)

Search


Browse

Statistics

My Account