Compreendendo a vivência da família no processo de transplante renal de intervivos parentes

Compreendendo a vivência da família no processo de transplante renal de intervivos parentes

Author Cruz, Maria Goreti da Silva da Autor UNIFESP Google Scholar
Advisor Horta, Ana Lucia de Moraes Horta Autor UNIFESP Google Scholar
Institution Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Graduate program Enfermagem
Abstract Non-communicable chronic disease rates have increased significantly worldwide and end stage chronic kidney disease (CKD) follows the same trend, even in Brazil. Aspects linked to this disease profoundly affect patient’s family life, particularly when intervivostransplant becomes an immediate issue. Objective:To understand the dynamics of family life when their family members face the need for intervivos transplant. Method:A qualitative approach was the choice for this study of clinical cases. Data were collected between August 2012 and February 2013 in interviews having the guiding question “What is it like coping with kidney transplantation when donor and recipient are members of the same family?” Study participants comprised 4 families with 3 of them having siblings as recipient and donor and one parent and child.The reporting of family members were subject to thematic analysis. Results:The following categories were identified: 1) The impact of the chronic renal disease and dialysis on the family life; 2) The facts and feelings experienced by the family during the different phases of kidney transplantation, comprising 3 subcategories: a) The family getting prepared for the transplant; b) The family coping with hospitalization and getting prepared for hospital discharge: c) The family coping with patient’s condition and needs after transplant; 3) Family interaction with healthcare team over the course of the disease and transplant; 4) The family re-thinking the life of the household urged by CKD and kidney transplant; and 5) The family seeking for support in social networks and metaphysical resourcing as an strategy to cope with problems. Discussion:For the members of the participating families, the fact of having one of their kinship affected by CKD, and another as donor in an intervivoskidney transplant was an unpaired and meaningful experience regarding the perception of disease and healing processes Although the participants were going through post-transplant times when study interviews were carried out, their reporting focused initially on CKDdiagnosis and dialysis treatment going on to kidney transplant, starting with the difficulty in finding a compatible donor, and finishing with the current facts experienced. The failure of a relative’s kidneys spurred changes in personal and familial routine in the attemptto tailor an effective adaptive strategy such as redesigning the role of family members, and to activate resources to cope with new requirements. The lack of information on CKDand the inability to recognize its symptoms allowed the condition to worsen tothe point of a kidney transplant being necessary. Participants reported loss of independence of family members, the end of short-, medium-or long-term personal quests, and fear of death. The donor was viewed as the person who would give the patient his/her life back and bring the family members back to their old routine activities. No fears or feelings regarding organ donation was highlighted. Organ recipient’s report included anguish while waiting for the organ needed, and the ambiguous experience of being close to life and death over the course of his/her treatment. Reporting on the healthcare team, the family members pointed out their attentiveness, and competence in providing specialized medical advice , but failed to recognize them as professionals taking part in a multidisciplinary team. The team of nurse was praised for their nursing care, attentiveness, incentive for adhering to treatment and ability to make patients to share their experiences with other patients. The support network was particularlyimportant to families in all phases of treatment regarding both emotional and material aspects. Religious thinking was present during the whole course of the disease helping the study participants decisive occasions in particular. Final Considerations:The experiences reported by the individuals enrolled in the present study evidence that the family itself should also be the focus of a multidisciplinary assistance

A doença crônica não transmissível tem aumentado consideravelmente em todo o mundo e a doença renal crônica (DRC) em fase terminal segue a mesma tendência, inclusive no Brasil. As especificidades dessa doença afetam profundamente o sistema familiar, principalmente diante da possibilidade da realização do transplante intervivos.Objetivo: Compreender a vivência da família no processo de transplante renal de intervivos. Método: Optou-se por realizar uma pesquisa qualitativa, constituindo-se como um Estudo ClinicoQualitativo. Os dados foram coletados entre agosto 2012 e fevereiro 2013, por meio de entrevistas que tiveram a seguinte questão norteadora: Como está sendo para vocês vivenciarem o transplante tendo ao mesmo tempo um receptor e um doador de rim na mesma família? Participaram do estudo quatro famílias, em três delas o transplante foi realizado no subsistema fraternal, enquanto que na outra, se deu entre o sistema parental/filial. Os discursos obtidos nos núcleos familiares foram analisados por meio da análise temática. Resultados: O conteúdo das vivências das famílias no processo de transplante renal intervivos foi representado pelas categorias: O Impacto da doença renal crônica e do tratamento dialítico na família; A vivência da família frente às diferentes fases do transplante compostas por subcategorias: Família mobilizando-se para o transplante, Família enfrentando a hospitalização para o transplante e preparando-se para a alta, Família vivenciando o pós-transplante; A Família interagindo com a equipe desaúde durante o processo de doença e transplante; Resinificando o sistema familiar no processo DRC e transplante; Família apoiando-se na rede social e na espiritualidade como estratégia de enfrentamento.Discussão: Para as famílias participantes a experiência em ter um de seus membros acometido pela doença renal crônica e vivenciar o transplante de rim intervivo foi única, assim como significado individual em relação às percepções no processo de adoecimento e tratamento. Embora as famílias estivessem vivenciando no momento das entrevistas o pós-transplante, os discursos focaram inicialmente no diagnóstico e tratamento dialítico, para então voltarem-se ao transplante desde a difícil escolha do doador do órgão até o momento presente. A perda do rim ocasionou mudanças na vida individual e familiar levando a busca de adaptações, bem como a necessidade de acionar recursos de enfrentamento e redimensionamento dos papeis entre os familiares. A falta de informações e desconhecimento dos sintomas da DRC resultou no agravamento da doença e na necessidade do transplante. Os discursos das famílias evidenciaram a perda da independência, a impossibilidade de realização de planos e sonhos a curto, médio e longo prazo e o medo da morte. O doador foi visto pela família como responsável por devolver a vida do paciente e a volta da rotina familiar, não sendo enfatizado seus medos e sentimentos quanto a doação. O processo vivido pelo receptor incluiu a angustia pela espera da doação e a ambivalência entre vida e morte durante o tratamento. Em relação aos profissionais de saúde, as famílias destacaram o acolhimento e orientações médicas em suas especialidades, porém não conseguiram reconhecê-los como integrantes de equipe de cuidado multiprofissional. A equipe de enfermagem foi destacada pelas praticas de cuidado, acolhimento, incentivo à continuidade do tratamento e favorecimento do compartilhar de experiências entre os pacientes. A rede de apoio foi relevante em todos os estágios da doença e tratamento fornecendo subsídios emocionais e materiais à família. A fé permeou todo o processo da DRC proporcionando conforto e alento diante das dificuldades e em momentos decisórios.Considerações finais: As vivencias das famílias, indicaram a necessidade de ações que contemplem o sistema familiar como foco de cuidado por meio de equipe multiprofissional.
Keywords family
chronic kidney disease
chronic renal disease
kidney transplant
intervivos organ donation
família
doença renal crônica
tratamento renal substitutivo
doação de órgãos intervivos
Language Portuguese
Date 2013-11-27
Published in CRUZ, Maria Goreti da Silva da. Compreendendo a vivência da família no processo de transplante renal de intervivos parentes. 2013. 121 f. Dissertação (Mestrado) - Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2013.
Research area Enfermagem
Knowledge area Ciências da saúde
Publisher Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Extent 121 p.
Origin https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=559918
Access rights Closed access
Type Dissertation
URI http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/46808

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