Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study

Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study

Título alternativo Vivencias de las madres con un hijo deficiente: un estudio fenomenológico
Vivências de mães com um filho deficiente: um estudo fenomenológico
Autor Barbosa, Maria Angélica Marcheti Google Scholar
Chaud, Massae Noda Autor UNIFESP Google Scholar
Gomes, Maria Magda Ferreira Autor UNIFESP Google Scholar
Instituição Fundação Universidade Federal de Mato Grosso do Sul Nurisng Department
Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Resumo OBJECTIVE: To unveil the experiences of mothers of disabled children, with a view to understand the meaning of that experience. METHODS: This is a qualitative study using phenomenological approach based on Heidegger. The study subjects were five mothers with a disabled child. The interviews were performed at the women's homes, guided by the question To you, what does it mean to have a disabled child? RESULTS: Five categories came into focus: meeting one's actual infant, the impact of disability, treading a new path with one's disabled child, experiencing maternal altruism in the care of the disabled child, and altering one's family daily life. CONCLUSIONS: The discourses revealed emotionally moved beings experiencing a painful, sorrowful manner of being-in-the-world. Mothers find themselves unprepared to deal with the experience of having a disabled child, though perceiving the situation as an opportunity for self-encounter. Changes occurred to the couple's dynamics and family members became distant. When seeking guidance from health professionals, the mothers failed to find the necessary support.

OBJETIVO: Develar la vivencia de la madre que tiene un hijo con discapacidad, para comprender el sentido de esa vivencia. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado bajo la perspectiva fenomenológica fundamentada en Heidegger. Los sujetos del estudio fueron cinco mujeres que vivenciaban la situación de ser-madre de un niño discapacitado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio orientadas por la pregunta norteadora: ¿Qué es para ud. tener un hijo con discapacidad? RESULTADOS: Emergieron cinco categorías: encontrándose con el bebé real, el impacto con la discapacidad, recorriendo un nuevo camino con un hijo discapacitado, vivenciando el altruismo materno en el cuidado del hijo y modificando el cotidiano familiar. CONCLUSIONES Los discursos revelaron seres emocionados vivenciando una forma dolorosa y triste de estar-en el-mundo. Las madres se ven sin preparación para lidiar con la experiencia de tener un hijo con discapacidad, a pesar de percibir la situación vivenciada como oportunidad de encuentro consigo mismas. En el funcionamiento de la familia, ocurrieron alteraciones en la dinámica de la pareja y distanciamiento entre sus miembros. Al buscar apoyo en los profesionales de salud, las madres no encontraron la ayuda necesaria.

OBJETIVO: Desvelar a vivência da mãe que tem um filho deficiente, para compreender o sentido dessa vivência. MÉTODOS: Estudo qualitativo sob a perspectiva fenomenológica fundamentada em Heidegger. Os sujeitos do estudo foram cinco mulheres que experienciavam a situação de ser-mãe de uma criança deficiente. As entrevistas foram realizadas no domicílio orientadas pela questão norteadora O que é ser, para a senhora, ter um filho deficiente? RESULTADOS: Emergiram cinco categorias: encontrando-se com o bebê real, o impacto com a deficiência, trilhando um novo caminho com o filho deficiente, vivenciando o altruísmo materno no cuidado do filho e modificando o cotidiano familiar. CONCLUSÕES: Os discursos revelaram seres emocionados vivenciando uma forma dolorosa e triste de estar-no-mundo. As mães se vêem despreparadas para lidar com a experiência de ter um filho deficiente, embora percebam a situação vivenciada como oportunidade de encontro consigo mesmas. No funcionamento da família, ocorreram alterações na dinâmica do casal e distanciamento entre seus membros. Ao buscarem apoio nos profissionais de saúde, as mães não encontraram a ajuda necessária.
Palavra-chave Family relations
Disabled children
Pediatric nursing
Relações familiares
Crianças portadoras de deficiência
Enfermagem pediátrica
Idioma Inglês
Data de publicação 2008-03-01
Publicado em Acta Paulista de Enfermagem. Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), v. 21, n. 1, p. 46-52, 2008.
ISSN 0103-2100 (Sherpa/Romeo, fator de impacto)
Publicador Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Extensão 46-52
Fonte http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002008000100007
Direito de acesso Acesso aberto Open Access
Tipo Artigo
Web of Science WOS:000269578500007
SciELO S0103-21002008000100007 (estatísticas na SciELO)
Endereço permanente http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/4256

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Nome: S0103-21002008000100007.pdf
Tamanho: 273.8KB
Formato: PDF
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