Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) - DDMKQ

Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) - DDMKQ

Título alternativo Creating a knowledge quiz in Duchenne Muscular Dystrophy (Duchenne Dystrophy Muscular Knowledge Questionnaire) uDDMKQ
Autor Klein, Adriana Nathalie Autor UNIFESP Google Scholar
Orientador Araujo, Pola Maria Poli de Autor UNIFESP Google Scholar
Instituição Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Pós-graduação Ensino em Ciências da Saúde – São Paulo
Resumo Introdução: Pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD) apresentam durante a evolucao natural da doenca dificuldades fisicas e funcionais progressivas. Ha dependencia de um cuidador, que geralmente e um familiar proximo. Todas as decisoes referentes a complexa rotina de tratamento e enfrentamento da doenca devem ser assumidas por esses familiares, por isso processos educativos sao importantes para aumentar o conhecimento sobre a doenca em suas diversas fases. Avaliar o grau de conhecimento dos familiares perante a doenca DMD pode ser uma boa estrategia para identificar os individuos que necessitem especialmente de intervencoes educacionais, aumentando a aderencia, e efetividade do tratamento e ainda podem contribuir para avaliar a efetividade dos programas de orientacao especificos da equipe interdisciplinar. Objetivo: Elaborar um questionario de conhecimento sobre distrofia muscular de Duchenne para familiares. Metodo: Foram entrevistados neste estudo 14 profissionais envolvidos no atendimento de pacientes com DMD (G1), 13 maes de pacientes com DMD (G2) e 10 pacientes com DMD (G3). O G1 recebeu uma pergunta aberta sobre quais informacoes da doenca DMD e seus tratamentos os familiares e pacientes de DMD deveriam ter acerca da doenca. Os G2 e G3 foram estimulados a relatar todo o conhecimento que possuem sobre DMD e seus tratamentos. Todos os discursos foram transcritos e organizados de acordo com quatro categorias pre-estabelecidas para elaboracao do conteudo do questionario: Genetica, Fisiopatologia, Tratamento e Atividades de vida pratica (AVP´s). Utilizou-se a tecnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSCÆs) para a analise dos dados, extrairam-se as expressoes chaves, as ideias centrais de cada grupo, em cada categoria e montaram-se os DSCÆs, tornando possivel a elaboracao das questoes. Resultados: Foram encontradas diferencas nos DSC´s dos tres grupos, que podem ser relacionados as caracteristicas sociodemograficas e nas diferencas da logica tecnico cientifica dos profissionais da area da Saúde e a logica da percepcao do senso comum da populacao alvo (familiares de paciente com DMD e pacientes com DMD). Elaboraram-se dez questoes de multipla escolha (duas questoes sobre genetica, tres sobre fisiopatologia, quatro sobre tratamento e uma sobre AVP´s). Conclusoes: O questionario de conhecimento sobre distrofia muscular de Duchenne foi elaborado e podera ser uma ferramenta de odialogo mensuravelo do nivel de informacoes pre-adquiridas por familiares de pacientes com DMD, fornecendo dados que poderao ser interpretados pela equipe envolvida, favorecendo estrategias de enfrentamento da doenca e promovendo maior aderencia ao tratamento proposto nas diversas fases da doenca. Necessita ser validado

Introduction: Patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD) in the disease natural evolution present functional and progressive physical difficulties. Dependence on the caregiver is observed who usually is a close family member. All decisions to face the complex routine of therapy must be handled by these family members, so educational processes are important to increase disease awareness on the disease in its various phases. To assess the family’s degree of knowledge related to the DMD disease can be a good strategy to identify individuals who specially need educational interventions, increasing patient adherence, effectiveness of treatment and contributing to assess effectiveness of specific orientation programs of an interdisciplinary team. Objective: to develop a questionnaire to obtain the knowledge about Duchenne muscular dystrophy. Methodology: this study interviewed fourteen professionals involved in the care of patients with DMD (G1), thirteen mothers of patients with DMD (G2) and ten patients with DMD (G3). The G1 received an open question about what information family members and patients must know about the DMD disease and its treatment. The G2 and G3 were also encouraged to report all the knowledge they have about DMD and its treatment. All the answers were transcribed and organized according to four pre-established categories to elaborate the questionnaire content: Genetics, Pathophysiology, Treatment and Practical Life Activities. For data analysis, the technique of Collective Subject Discourse (DSCs) was used and key expressions, central ideas of each group, in each category, were obtained to elaborate the DSCs allowing performing the questions. Results: differences in DSCs were found in the three groups that can be related to sociodemographic characteristics and in the differences regarding scientific technical logic of healthcare professionals and the common sense perception of the target population (DMD patient’s family members and patients with DMD). Ten multiplechoice questions (two questions on genetics, three on Pathophysiology, four on treatment and one on practical life activities). Conclusions: the questionnaire on the knowledge about Duchenne muscular dystrophy was elaborated and it was built to be a tool of "measurable dialog" regarding prior information of the DMD patient’s family members, providing data that can be interpreted by the team involved, favoring strategies to deal with the disease and promoting greater adherence to the treatment proposed in the various stages of the disease. The questionnaire has to be validated.
Palavra-chave Humanos
Distrofia Muscular de Duchenne
Questionários
Educação de Pacientes como Assunto
Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde
Humanos
Idioma Português
Data de publicação 2012
Publicado em KLEIN, Adriana Nathalie. Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) – DDMKQ. 2012. 126 f. Dissertação (Mestrado Profissional em Ensino em Ciências da Saúde) – Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo. São Paulo, 2012.
Publicador Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Extensão 126 p.
Direito de acesso Acesso aberto Open Access
Tipo Dissertação de mestrado
Endereço permanente http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/21998

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Nome: Tese-13181.pdf
Tamanho: 2.039MB
Formato: PDF
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