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Title: Impacto da doença e qualidade de vida dos cuidadores primários de pacientes com artrite reumatoide: adaptação cultural e validação do Caregiver Burden scale
Other Titles: Impact of diseases and quality of life of the primary health care of patients with rheumatoid arthritis: cultural adaptation and value of the Caregiver burden scale
Authors: Ferraz, Marcos Bosi [UNIFESP]
Medeiros, Marta Maria das Chagas [UNIFESP]
Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Quaresma, Marina Rodrigues [UNIFESP]
Keywords: Cuidadores
Artrite Reumatoide
Perfil de Impacto da Doença
Qualidade de Vida
Issue Date: 1998
Publisher: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Citation: MEDEIROS, Marta Maria das Chagas. Impacto da doença e qualidade de vida dos cuidadores primários de pacientes com artrite reumatoide: adaptação cultural e validação do Caregiver Burden scale. 1998. 165 f. Tese (Doutorado em Ciências) - Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 1998.
Abstract: INTRODUÇÃO: Artrite Reumatóide (AR) é uma doença crônica e incapacitante que pode levar o paciente à dependência física e psicológica, com conseqüencias econômicas. Geralmente,a principal responsibilidade e cuidado do paciente é assumida por um membro da família chamado cuidador primário. Estudos envolvendo cuidadores de pacientes com AR são escassos. Um melhor entendimento sobre cuidadores possibilitará intervenções com suporte específico para diminuir o impacto da doença na vida desses indivíduos, bem como adiar a internação dos pacientes. OBJETIVOS: Traduzir para a língua portuguesa, adaptar culturalmente e validar o Caregiver Burden scale (CB scale) e medir o impacto da doença (utilizando o CB scale) e qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com AR. MÉTODOS: O CB scale foi traduzido para a língua portuguesa, adaptado ao contexto cultural brasileiro seguindo normas propostas pela literatura pertinente. A validade de construção do questionário foi testada por correlações com variáveis clínicas. Sessenta e dois pacientes com AR e seus respectivos cuidadores foram identificados e entrevistados no ambulatório de reumatologia do Hospital Universitário Walter Cantídio-UFC. Os dados demográficos e clínicos foram coletados. Avaliação da qualidade de vida foi realizada utilizando os seguintes instrumentos: Health Assessment Questionnaire-HAQ, SF-36, Psychiatric Screening Questionnaire-SRQ-20 e escala numérica de dor. O impacto subjetivo da doença nos cuidadores foi medido utilizando-se o CB scale. RESULTADOS: O coeficiente de reprodutibilidade interobservador e intraobservador do CB scale foi de 0,92 e 0,87, respectivamente. A maioria dos cuidadores eram mulheres (82,3%), casadas (59,7%), idade média (DP) de 39,7 anos (15,7), filha(o) (32,7%) ou cônjuge (24,2%), com um baixo nível educacional e econômico. O escore médio do HAQ e da escala de dor foram de 0,19 (0,28) e 2,14 (2,92), respectivamente. 37% apresentaram distúrbios psico-emocionais medidos pelo SRQ-20. O aspecto emocional e saúde mental do SF-36 foram os mais afetados . O escore médio do impacto total medido pelo CB scale foi de 1,82 (0,59). O impacto subjetivo correlacionou-se positivamente com o SRQ-20 (r = 0,44) e negativamente com o componente mental (r = -0,35 a -0,55) do SF-36 dos cuidadores e não se correlacionou com classe funcional, atividade da doença, HAQ e a maioria do componente físico do SF-36 dos pacientes com AR. A qualidade de relação entre cuidadores e pacientes e saúde mental dos cuidadores foram os mais importantes preditoras de impacto medido pelo CB scale.CONCLUSÕES: O CB scale traduzido e adaptado ao contexto brasileiro mostrou-se ser um instrumento simples, de fácil administração e válido para medir impacto subjetivo da doença nos cuidadores. Cuidadores de pacientes com AR apresentam freqüência alta de distúrbios psicológicos. O impacto subjetivo medido pelo CB scale foi considerado importante e apresentou correlação com aspectos emocionais dos cuidadores e não com aspectos físicos dos pacientes. A qualidade da relação entre pacientes e cuidadores foi um importante fator na percepção do impacto.
BACKGROUND: Rheumatoid Arthritis (RA) is a chronic and disabling disease wich may yield physical and psychological dependence, with economic consequences. In general, the main responsability and care of the patient is taken on by one member of the family called primary caregiver.Studies concerned to caregivers of patients with RA are scarce. A better understanding of the caregiver’s situation will enable intervention with specific support to reduce burden and, postpone institutionalization of the disabled. OBJECTIVE: To translate into portuguese, adapt culturally and validate the Caregiver Burden scale (CB scale) and, assess the burden and quality of life in caregivers of patients with RA. METHODS: The CB scale was translated into portuguese, adapted into cultural brazilian context following guidelines recommendated by pertinent literature. The construct validity of the CB scale was assessed by correlations with clinicals variables. Sixty two patients selected consecutively from the rheumatic disease outpatient clinic and their respective caregivers were interviewed. Demographic and clinical data were recorded. Health and psychological status were measured using the following instruments: Health Assessment Questionnaire-HAQ, SF-36, Psychiatric Screening Questionnaire-SRQ-20, and numerical rating pain scale. The burden of the disease on caregiver was assessed by the CB scale. RESULTS: The interobserver correlation coefficient of the CB scale was 0.92 and the intraobserver correlation coefficient was 0.87. The great majority of caregivers were women (82.3%), married (59.7%), mean (SD) age of 39.7 (15.7) years old, children/son (32.7%) or spouse (24.2%),with a low educational level and low income. The mean (SD) score of HAQ and pain scale (SD) was 0.19 (0.28) and 2.14 (2.92), respectively.Thirty seven percent displayed psyco-emotional disturbance measured by SRQ-20. The emotional aspect and mental health of SF-36 were the most affected. The mean (SD) score of total burden experienced was 1.82 (0.59). The subjective burden correlated positively with the SRQ-20 (r = 0.44) and negatively with the mental component of SF-36 of the caregivers and, didn’t correlate with functional status, disease activity, HAQ and the great majority of physical component of SF-36 of the patients with RA. The quality of relationship between caregivers and patients and mental health of SF-36 of caregivers were importants predictors of burden. CONCLUSIONS:The portuguese version of the CB scale is a simple, easy and a valid instrument to assess subjective burden of caregivers.Caregivers of patients with RA showed high prevalence of psychological disturbance.The subjective burden was considered important and correlated with emotional aspects of caregivers and didn’t correlate with physical aspects of patients with RA. The quality of relationship between patients and caregivers was an important factor for burden perception.
URI: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/15613
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