Uma vida dominada pela dor: a criança vivenciando a Anemia falciforme

Uma vida dominada pela dor: a criança vivenciando a Anemia falciforme

Título alternativo A life dominated by pain: the child experiencing sicklecell anemia
Autor Souza, Ana Augusta Maciel de Autor UNIFESP Google Scholar
Orientador Ribeiro, Circéa Amalia Autor UNIFESP Google Scholar
Instituição Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Resumo Sickle-cell anemia is characterized by chronic hemolytic anemia caused by anomalous red blood cells, HbS. Its complications result in painful crises as a result of vasoclusive episodes that affect several organs and articulations and that can lead to infections thus causing deep suffering for the child and his/her family. The present study, a qualitative research project, aimed to understand the meaning the child attributes to having sickle-cell anemia. The Symbolic Interactionism was used as the theoretical framework and the Grounded Theory, as the methodological one. Subjects were eight children whose age ranged from 4 to 10 years old and the strategies used for data collection were: observant participation, interviews with the child mediated by the use of the Therapeutic Play and semi-structured interviews with their parents, as informants of the child’s experience. Data comparative analysis allowed the identification of A life dominated by pain as the conceptual category and revealed that having sickle-cell anemia is a very painful experience for the child. Data also showed that pain is the heaviest burden the child experiences and makes him/her very sad due to the constant interaction with a painful body requiring continuous care, drugs, hospital admissions and outpatient care. Such interventions expose the child to equally painful, invasive and stressing procedures that the child himself/herself recognizes as necessary to relieve pain. Moreover, the category also reveals that the child suffers for having to deal the family stigma related to the illness and for being aware that the treatment is just palliative care and that a relapse may occur at any time. To face suffering, the child feels the mother is a “safe harbor”, relies on faith, tries to be strong and hopes that the definitive cure for sickle-cell anemia will be achieved. Results emphasize the importance of providing support to the family so that they can help the child cope with this illness. The systematic use of the Therapeutic Play to plan nursing interventions aimed at this population of children is equally important.

A Anemia Falciforme é uma doença caracterizada pela Anemia hemolítica crônica, causada por uma hemoglobina anômala, a HbS. Suas complicações resultam em crises dolorosas derivadas de episódios vasoclusivos que atingem vários órgãos e articulações, podendo levar a infecções e promovem grande sofrimento à criança e sua família. Este estudo, de abordagem qualitativa, teve como objetivo compreender o significado de ter Anemia falciforme para a criança. Utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory). Os sujeitos foram oito crianças de 4 A 10 anos de idade e as estratégias utilizadas para coleta dos dados foram: a observação participante, a entrevista com a criança, intermediada pelo Brinquedo Terapêutico e a entrevista semiestruturada realizada com um de seus pais, na qualidade de informante da experiência da criança. A análise comparativa dos dados permitiu a identificação da categoria conceitual Uma vida dominada pela dor e revelou que, para a criança, ter Anemia falciforme é uma experiência de muito sofrimento; que a dor é o maior fardo vivenciado por ela e determina que fique muito triste por interagir, constantemente com um corpo que dói e necessita de um contínum de cuidados, medicamentos, hospitalização e de tratamento ambulatorial, os quais a expõe a procedimentos dolorosos, intrusivos e estressantes, mas, que ela própria reconhece necessários para o alívio da dor; que sofre também por conviver com o estigma familiar da doença e por saber que o tratamento é apenas paliativo e a dor sempre poderá voltar. Para enfrentar o sofrimento, a criança encontra em sua mãe um porto seguro, apoia-se na fé, tenta ser forte e almeja que a cura definitiva da Anemia falciforme seja alcançada. Reitera-se a importância da família ser apoiada, para que possa auxiliar a criança no enfrentamento dessa doença e do Brinquedo Terapêutico integrar, sistematicamente, o planejamento da assistência de enfermagem a essa população infantil.
Palavra-chave Pediatric nursing
Anemia falciforme
Brinquedo terapêutico
Enfermagem pediátrica
Jogos e brinquedos
Play and playthings
Sickle-cell anemia
Therapeutic play
Child
Criança
Pré-escolar
Família
Idioma Português
Data de publicação 2011-05-25
Publicado em SOUZA, Ana Augusta Maciel de. Uma vida dominada pela dor: a criança vivenciando a Anemia falciforme. 2011. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, 2011.
Publicador Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Extensão 133 p.
Direito de acesso Acesso aberto Open Access
Tipo Dissertação de mestrado
Endereço permanente http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/10153

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